23.07.2014

Илья получит лекарство в августе

25 июня здесь на сайте, в газете «Комсомольская правда» (Башкирия), на сайте kp.ru мы рассказали историю трехлетнего Ильи Пономарева («Ходить, не считая шаги», Ольга Климова). У мальчика тяжелое генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Ему необходима курсовая терапия препаратом памидронат. Рады сообщить, что вся сумма (72 тыс. руб.) собрана. Елена, мама Ильи, благодарит читателей за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья! Мы следим за развитием событий.

Ходить, не считая шаги

Илью Пономарева спасет лекарство

В свои три года Илья уже умеет считать до десяти, причем, не только по-русски, но и по-английски. И теперь ему непременно надо все сосчитать, в том числе, и свои шаги: «один, два, три…» Увлекаясь счетом, Илья шагает дальше, забывая о боли и своем страхе упасть.

Такое «упражнение» ему придумала мама, обратив внимание, что сын стал избегать любых движений.

– Он растет, взрослеет, и в какой-то момент вдруг понял: если двигаться, то будет сильно больно, и можно оказаться в больнице, – рассказывает Илюшина мама Елена. – И старается не слезать с дивана, рисует, играет – все, лежа или сидя.

Диагноз «несовершенный остеогенез» Елена поставила сыну раньше всех врачей. Как только он родился с переломом, ей сразу все стало понятно: она сама страдает тем же заболеванием.

– У меня было 14 переломов. До самого рождения Илюши я надеялась, что сын болезнь не унаследует, – признается Елена. Она знала, что надо как можно скорее ехать в Уфу, показать Илью врачу-генетику, чтобы тот поставил диагноз и назначил лечение. Но никак не получалось: сын то в гипсе дома, то в больнице – на вытяжении, или еще не совсем оправился после очередной травмы.

– В десять месяцев Илюша начал ходить, мы гуляли с ним за ручку на улице, он оступился и сломал правую ногу. С этим переломом мальчик месяц пролежал в больнице на вытяжке, – вспоминает Елена. – С детским садом у нас тоже не получилось. В первый же день, выполняя упражнение с остальными ребятами во время зарядки, Илюша повредил руку. После этого случая нас отказались брать в сад.

У Ильи нарушена походка, кости ног срослись неправильно, еще врачи отмечают укорочение правого бедра на два сантиметра. Для трехлетнего малыша это слишком ощутимо. Если переломы продолжатся, то это может привести к необратимым последствиям.

В прошлом году Илья, наконец, прошел генетическое обследование, диагноз «несовершенный остеогенез» подтвердился, мальчика направили к детскому ревматологу, который назначил курсовое лечение препаратом памидронат.

Это лекарство должно предоставляться за счет бюджета, но, объясняют Елене, из-за нехватки средств возникают постоянные перебои с поставками. А прерывать курс лечения нельзя. Купить лекарство самой Елене не по силам, она одна растит сына, они живут на его пенсию по инвалидности и ее пособие по уходу за ребенком.

Ольга Климова
Фото Виктора Хвана


Главный детский ревматолог Минздрава Республики Башкортостан Виктор Малиевский (г. Уфа): «У Ильи несовершенный остеогенез протекает в тяжелой форме. Необходимо как можно скорее начать лечение препаратом памидронат. Это позволит укрепить костную ткань, снизить риск переломов и ускорить физическое развитие мальчика».

Стоимость лекарства – 72 тыс. руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Илью Пономарева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь