Вася Пономарева

Дочь родилась совсем крошечной, весила чуть больше 1,5 кг. Перенесла врожденную пневмонию, полиорганную недостаточность, Васе делали переливание крови. Целый месяц она провела в кувезе под постоянным наблюдением врачей. Сначала дочь кормили только через зонд, потом начали постепенно приучать к бутылочке. Но Вася постоянно срыгивала, неохотно брала бутылочку, а потом и вовсе начала плакать при виде еды. К двум месяцам полностью отказалась от пищи, и еще два месяца мы были вынуждены кормить ее только через зонд. После выписки мы сами наняли специалистов: массажиста, эрготерапевта, остеопата, консультанта по расстройствам питания. С огромным трудом удалось отказаться от зонда. Но у дочери до сих пор совсем нет аппетита, она очень плохо растет и весит сейчас всего 5,1 кг. По совету врачей мы покупаем лечебные смеси и каши, но особого эффекта нет. Из-за недобора веса идет сильная белково-энергетическая недостаточность. Вася быстро устает, у нее нет сил на освоение новых навыков, хотя она и очень старается: встает на четвереньки, сама садится в позу лягушки, недавно начала ползать и вставать у опоры. Генетик диагностировал у дочери синдром Рассела – Сильвера, который проявляется в том числе низкорослостью. Врачи говорят, что у Васи есть шанс расти и развиваться нормально – для этого нужно начать лечение гормоном роста. Также требуется провести дополнительный генетический анализ, чтобы исключить другие патологии. Но нам не потянуть оплату лекарства и обследования – в семье трое детей, работает только муж. Пожалуйста, помогите!

Регина Пономарева,
Башкортостан
Фото из архива семьи