Маше Ивановой оплачено лечение

29 апреля здесь на сайте и в «МК» мы рассказали историю шестилетней Маши Ивановой («Переломный момент», Екатерина Пичугина) из Москвы. У девочки тяжелое врожденное заболевание – несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Маша уже прошла два курса комплексного лечения в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), оплатить их помогли благотворители. Но сейчас плотность костной ткани резко снизилась в связи с быстрым ростом ребенка, риск новых переломов очень высок. Девочке жизненно необходимо как минимум два новых курса лечения, оплатить которые ее родители не в состоянии. Рады сообщить: вся необходимая сумма (460 тыс. руб.) собрана. Ирина, мама Маши, благодарит читателей за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Переломный момент

Маше Ивановой необходимо укрепить кости

У шестилетней Маши Ивановой из Москвы тяжелое врожденное заболевание – несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей, из-за которой таких детей называют «стеклянными». Маше жизненно необходимо дорогостоящее комплексное лечение, которое ее родители не в состоянии оплатить.

Маша – тоненькая девочка с огромными голубыми глазами. Такая хрупкая, что ее хочется защищать и носить на руках. Ее вес значительно отстает от возрастной нормы. Однако девочка считает себя главной защитницей младшей сестренки – двухлетней Маргариты.

– Я не даю ее в обиду мальчишкам. И вообще ее охраняю, – говорит Маша, которая себя по-взрослому называет Мария Иванова Сергеевна.

Она очень смышленая и рассудительная, уже умеет бегло читать, любит петь и рисовать. Девочке не хватает общения со сверстниками, но отдавать ее в детский сад родители боятся. В полтора года у Маши был перелом бедра, который случился на ровном месте: тогда она упала с дивана, неосторожно перевернувшись.

Перелом оказался тяжелым, со смещением. После него малышка три недели лежала в больнице на вытяжке. Затем еще две недели – в гипсе.

– В первые дни в больнице ей было особенно тяжело, она страдала от сильной боли. Я задыхалась от слез, когда видела измученные глаза своего ребенка, – вспоминает Ирина, мама девочки.

Когда сняли гипс, врачи сказали, что ногу нужно разрабатывать, однако даже от простого прикосновения Маша кричала от боли. Вот так, преодолевая сильную боль, ей долго пришлось заново учиться сидеть, вставать, ходить...

– Маша – очень терпеливая. Она молчит, молчит, а если уж начинает кричать – значит, боль запредельная, – рассказывает Ирина.

О возможном пороке развития у плода Ирина узнала на 24-й неделе беременности, когда сделала УЗИ. Врач обнаружил искривление трубчатых костей бедер, отставание костного возраста. Следующее плановое УЗИ было через два месяца, оно выявило еще и искривление плечевых костей.

– Патология это крайне редкая, врач в женской консультации такого даже никогда не видел. Поэтому всю беременность я была как на иголках – никто не мог точно сказать, что будет с моим ребенком, – вспоминает Ирина.

Врачи роддома, куда привезли будущую маму за несколько дней до предполагаемых родов, тоже испугались, изучив ее медицинскую карту. Хотели даже от греха подальше перевести в соседнюю больницу. Причем предложили ей туда пойти самой – зимой, по сугробам. Но в тот же день у Ирины начались схватки. И через десять часов девочка появилась на свет.

– В роддоме был очень хороший неонатолог – Наталья Чумак. Она сразу обратила внимание на искривленные ручки и ножки, голубые склеры глаз, высокий лоб (так называемый башенный череп) дочки. И носик у Маши седловидный. Это тоже признак проблем с опорно-двигательным аппаратом, – рассказывает Ирина.

Однако точного диагноза Маше тогда поставить не смогли. Заподозрили хондродисплазию – острый дефицит соединительной ткани. Но врач-генетик, к которому родители обратились за консультацией, этот диагноз с ходу отверг. Он первым предположил несовершенный остеогенез и велел относиться к ребенку как к хрустальной вазе.

Впрочем, диагноз так и оставался под вопросом, пока родители не обратились к ведущему специалисту в области лечения остеогенеза – профессору Наталии Беловой, которая сразу узнала в Маше «своего» пациента и назначила комплексное лечение: терапию препаратом памидронат для укрепления костной массы и физическую реабилитацию. Оплатить два курса лечения в клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва), которые девочка прошла в 2013 году, помогли благотворители.

Но сейчас плотность костной ткани резко снизилась – врачи говорят, что это вызвано быстрым ростом ребенка. Поэтому ей жизненно необходимо как минимум два новых курса. Но лечение очень дорогое, семье Маши с оплатой не справиться.

– Мы опять вынуждены обратиться за помощью, – говорит Ирина. – Нас поддерживает только надежда на то, что благодаря лечению Маша окрепнет и сможет так же, как все детки, нормально ходить и бегать, не опасаясь переломов, а в сентябре пойдет в школу.

Екатерина Пичугина
Фото Сергея Величкина

Педиатр отделения врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Федор Катасонов: «У Маши на фоне быстрого роста и с учетом периода активного прорезывания зубов отмечается снижение плотности костной ткани. Необходимо возобновить терапию препаратом памидронат на два-три курса и продолжить восстановительное лечение».

Цена лечения 460 000 руб. Компания LVMH Perfumes & Cosmetics (Россия) внесет 140 000 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Маше Ивановой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь