Рустаму Хоркашову оплачено парентеральное питание

Русик-биоробот

Рустаму Хоркашову необходимо парентеральное питание

У 14-летнего Рустама редкое заболевание – у него полностью нарушена система пищеварения. Мальчику удалили значительную часть тонкой и почти всю толстую кишку – они просто не работали. Есть обычную еду Рустам не может, питание приходится вводить внутривенно. Мальчику предстоит операция, во время которой врачи восстановят функции кишечника. Но до этой операции нужно не просто дожить, а еще и поправиться хотя бы на 10 кг. Без дорогого парентерального питания Русику, как зовут его родные, вес не набрать.

Часто у Рустама нет сил, чтобы спуститься с третьего этажа во двор и погулять с друзьями. Поэтому мальчик целыми днями сидит дома за компьютером или смотрит телевизор. Больше всего ему нравится передача «Шеф-повар», где участники шоу готовят разную еду, а ведущие ее пробуют.

– Мам, а ты можешь приготовить мне пасту с соусом бешамель?

И мама Лена бежит на рынок за продуктами, раскатывает тесто, готовит соус с мускатным орехом и подает на большой тарелке, как в ресторане. Рустам вдыхает аромат горячего блюда, наматывает макаронину на вилку и кладет в рот, наслаждаясь вкусом. И это все! Потому что съесть он ее не может.

Еда Рустама запечатана в пакетике. Она не имеет ни цвета, ни вкуса, ни запаха. Эта еда вливается по капле прямо в кровь через порт-систему, установленную под ключицей. Этот порт установили Рустаму московские врачи.

Проблемы с пищеварением у мальчика начались, когда ему было всего полгода. Он родился в срок, активно набирал вес и развивался с опережением графика. Счастливые родители не могли нарадоваться на своего сына. Огорчали только проблемы с кишечником: животик часто раздувался, малыш громко плакал.

– Это обычные колики, – успокаивала врач в детской поликлинике, – в этом возрасте у мальчиков всегда проблемы с пищеварением.

Впервые Рустама госпитализировали в два с половиной года, с сильным приступом. Приехала скорая, отвезла их с мамой в больницу. Целый месяц они пролежали в отделении гастроэнтерологии, после чего маму с малышом перевели в отделение хирургии на обследование.

– У вашего ребеночка лишняя петля в кишечнике, – сказал хирург, – но с этим можно жить.

Рустам и жил. Иногда, правда, живот раздувало, случалась сильная рвота. Но потом все как-то само собой проходило. Родители надеялись, что когда их мальчик подрастет и окрепнет, то приступы прекратятся.

Осенью 2014 года Русика привезли в больницу на скорой с раздутым, словно футбольный мяч, животом. Сделали УЗИ.

– Внутренних органов не было видно из-за толстой кишки, которая раздулась в диаметре с 4 до 14 см. Бедный Русик еле дышал, – с ужасом вспоминает Лена, мама мальчика.
Рустаму поставили диагноз «болезнь Гиршпрунга», стабилизировали состояние и выписали. Но ненадолго.

Через месяц он с мамой вернулся. На этот раз врачи через зонд откачали из желудка мальчика 10 литров жидкости.

Сколько литров слез пролила его мама – никто не считал.

Рустаму поставили новый диагноз – кишечная непроходимость. Пытаясь справиться с ней, ярославские врачи в течение года сделали четыре операции на кишечнике, удалили более метра толстой кишки и часть тощей кишки. Лучше мальчику не становилось. Последний раз ему разрезали живот 10 декабря, чтобы удалить спайки, которые образовались в кишечнике после предыдущих операций. Но уже через час после первого приема пищи живот ребенка снова вздулся.

Русик совсем перестал есть, таял на глазах у матери. За две недели он потерял 8 килограммов.

И тогда Лена стала просить о переводе в Москву.

В феврале Рустама прооперировали московские врачи – удалили лишенную нервных узлов часть тощей кишки, вывели гастростому для введения лечебных смесей в двенадцатиперстную кишку. И еще установили порт-систему для введения парентерального питания. Русик стал напоминать биоробота. Весь в трубочках и проводах – подойти страшно.

Первого апреля он наконец-то вернулся домой. С запасом питания на 20 дней, выданным клиникой. Когда запас закончился, мама с папой продали машину. Больше им продавать нечего. А питание снова заканчивается. И без нашей помощи семье уже не справиться.

Очень нужно Рустаму набрать эти несчастные десять килограммов. Тогда врачи сделают ему операцию. Чтобы Рустам был обычным мальчиком, а не биороботом.

Светлана Иванова
Фото Сергея Величкина


Заведующая дневным стационаром Областной детской клинической больницы Анна Лященко (Ярославль): «У Рустама синдром хронической интестинальной псевдообструкции – редкое заболевание, при котором кишечник не может хорошо сокращаться и продвигать пищу. Симптоматика развивалась постепенно, ухудшение произошло в 2014 году. Мальчик был несколько раз прооперирован, у него почти полностью удалена толстая кишка. Сейчас необходима операция по реконструкции кишечника, но для ее проведения Рустаму необходимо набрать вес (дефицит массы составляет 10 кг), без парентерального питания сделать это невозможно».

Цена парентерального питания на полгода 761 328 руб. Телезрители «Первого канала» перечислят 612 740 руб. Наши читатели собрали 148 588 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Рустаму Хоркашову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь