Ване Клементьеву оплачены дорогие лекарства
9 сентября здесь на сайте, на lenta.ru, rbc.ru и vesti.ru мы рассказали историю 12-летнего Вани Клементьева из Сургута («Ваня и лисенок Рыжий», Светлана Иванова). У мальчика острый лимфобластный лейкоз, почти не поддающийся интенсивной химиотерапии, поэтому для достижения ремиссии ему провели трансплантацию костного мозга. Но после пересадки у Вани была выявлена опасная вирусная инфекция, которая не дает полноценно приживаться донорским клеткам. Сейчас мальчику по жизненным показаниям требуются препараты, стоимость которых для его семьи просто неподъемна. Рады сообщить: вся необходимая сумма (6 646 065 руб.) собрана. Родители Вани благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.Ваня и лисенок Рыжий
12-летнего мальчика спасут дорогие лекарства
Недавно Ваня посмотрел фильм «Мой дикий друг» про дружбу мальчика с лисенком. Потом посмотрел еще и еще, раз десять. Теперь лисенок по имени Рыжий не выходит у него из головы.
– Мама, а давай заведем лисенка, – просит Ваня, – он будет с нами в больнице жить, я буду с ним гулять.
Ради этого мальчик готов безропотно пить горькие таблетки и не плакать, когда медсестра не может попасть с первого раза в вену, чтобы взять кровь на анализ. Борьба с раком отнимает у Вани все силы. За последние семь лет он очень устал. Ему не с кем поделиться накопившейся болью. А маму огорчать нельзя – она слабая и почти совсем разучилась улыбаться, с тех пор как у ее старшего сына обнаружили лейкоз.
– Жили как все, – вспоминает мама Варвара. – Муж работал, я сидела дома с двумя детьми. Летом ездили на дачу, собирали чернику и грибы. А в один день вся жизнь перевернулась и разбилась вдребезги.

До болезни Ваня ходил в детский сад, занимался в кружке рисованием, но больше всего любил плавать. Правда, Обь в Сургуте холодная даже летом и, по словам мамы, не соответствует гигиеническим требованиям. Ваня учился плавать в бассейне. А когда в октябре 2018 года заболел и начал кашлять, решили, что мальчик переохладился в воде. Через неделю Ваня был уже на ногах: температура нормальная, горло не красное, соплей нет. Только кашель никак не проходит. Антибиотики не помогли. Анализ крови выявил онкоклетки.
Новый, 2019 год Ваня с мамой встретили в детской больнице в Нижневартовске. Там ему диагностировали острый лимфобластный лейкоз. – Ване тогда было пять лет, – вздыхает Варвара. – Мы с мужем объяснили ему, что лечение будет долгим, потому что кровь не только в пальчике, она везде. Ее надо очистить. Будет больно.
После тяжелых препаратов у Вани болели руки и ноги, он не мог ходить, его то и дело рвало. Но главная проблема была в тяжелой аллергической реакции на основной препарат химиотерапии – аспарагиназу. Мальчика спасли тогда незнакомые люди, которые собрали деньги на лечение за границей. Через три месяца Ваня вышел в ремиссию и вернулся домой. Чтобы жить как все его ровесники: ходить в школу, играть, заводить друзей. Любимым предметом для него стала «окружайка» – окружающий мир.
– Я очень люблю природу и животных, – рассказывает Ваня. – У нас на даче рядом лес – там необыкновенно красиво. Я всегда скучаю по дому.
В январе этого года в крови мальчика снова обнаружили онкоклетки. Случился рецидив.
– Врачи не делают никаких прогнозов и не дают никакой гарантии, – вздыхает Варвара. – Просто говорят: «Все зависит от организма вашего ребенка».

В этот раз на противорецидивную химиотерапию организм Вани не ответил. Его со всех сторон атаковали тяжелые инфекции. Мальчик совсем ослабел, отказывался есть. Ремиссия так и не наступила.
Единственным способом спасения ребенка, по словам врачей, была трансплантация костного мозга. Первыми на запрос из больницы Нижневартовска откликнулись врачи из Центра онкологии имени Н.Н. Петрова в Санкт-Петербурге.
– Мы с мужем были уверены, что кто-то из нас подойдет Ване в качестве донора. Младший сын Андрюша тоже порывался спасать брата, – вспоминает Варвара. – Но когда мы приехали в Петербург, выяснилось, что нашему Ване в России нашли сразу двух доноров, которые подошли ему на 100 процентов. Это было чудо!
В конце июля перед трансплантацией костного мозга мальчик прошел тотальное облучение тела, чтобы клетки донора лучше прижились. Но трансплантат так и не заработал полностью, анализы были плохие, начались жизнеугрожающие нарушения в работе организма. Ваню снова надо спасать, а для этого необходимы эффективные препараты от посттрансплантационных осложнений, а также иммуноглобулины и препарат для снижения зависимости от переливаний крови.

Последний раз Ваня видел папу с братом 24 июня. Они приехали из Сургута, чтобы поздравить его с днем рождения. Врачи отпустили Ваню в гончарную мастерскую, и они всей семьей смастерили яркие кружки. По случаю дня рождения доктор даже разрешил мальчику съесть маленький кусочек пиццы и шоколадный тортик. Ваня был счастлив.
– Когда вылечусь, хочу отыскать своего генетического близнеца-донора и сказать спасибо за то, что спас мне жизнь, – говорит Ваня. – Врачи говорят, что мы должны быть похожи, ведь такое совпадение встречается одно на десять тысяч. Я обязательно его найду. Вдруг ему тоже нужна помощь?
А пока помощь нужна самому Ване. Его любимый Лис из «Маленького принца» так и говорил: «Мы в ответе за тех, кого приручили». Или за тех, кого спасли.
Светлана Иванова,
Ханты-Мансийский АО
Фото Алексея Лощилова
Заведующая детским гематологическим отделением Национального медицинского исследовательского центра онкологии имени Н.Н. Петрова Юлия Федюкова (Санкт-Петербург): «У Вани диагностирован острый лимфобластный лейкоз. Мальчик проходил интенсивное лечение, но в январе у него возник поздний изолированный костномозговой рецидив. Ваня плохо отвечал на химиотерапию, поэтому для достижения ремиссии ему провели трансплантацию костного мозга. Кроме того, в организме ребенка была выявлена тяжелая вирусная инфекция, которая значительно ухудшила его состояние. Ване по жизненным показаниям требуются препараты ромиплостим и привиджен, а также эффективные противовирусные лекарства, которые не зарегистрированы в России, но разрешены к ввозу и применению».
Стоимость лекарств 6 646 065 руб. БФ «Полина» внес 1 000 000 руб. В рамках акции «Дети вместо цветов» собрано 341 116 руб. Александр Иванович Соболь внес 200 000 руб. Читатели lenta.ru, rbc.ru, vesti.ru и rusfond.ru собрали 5 087 133 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ване Клементьеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Настя Гусева
Вита Малышева
Катя Ядрец
Тима Викулов
Алина Демина
Ибрагим Исраилов
Матвей Чепля
Дина Сагитова
Глеб Матвеев
Женя Кашин
Гюльбала Агаев
Кирилл Дергачев