Вторая кожа

Арину Баеву спасут лекарства и перевязочные материалы

У трехлетней Арины из Тольятти тяжелое врожденное заболевание – буллезный эпидермолиз. Людей с таким заболеванием называют «бабочками»: кожа у них – как крылья бабочек, настолько нежная и уязвимая, что ее может травмировать даже легкое прикосновение. На теле у девочки постоянно образуются раны, поражена слизистая оболочка рта и носа. Только особый уход и ежедневные перевязки специальными дорогими бинтами способны избавить Арину от мучений.

Как помочь

Каждый день Арина подвергается сложной процедуре – мама или папа делают ей перевязки. Это тяжело, долго и больно. Хотя малышка и знакома с этой болью с рождения, каждый раз просит со слезами «больше так не делать». Но ведь трехлетней девочке не объяснишь, что перевязка – единственный способ защитить ее от внешнего воздействия, опасного для ее здоровья и жизни.

Арина появилась на свет слабенькой, не сразу задышала, крохотное тело было покрыто ранами. Врачи в тольяттинском роддоме никогда не видели ничего подобного, но как могли постарались успокоить Светлану, маму девочки, обещали разобраться и унесли Арину в отделение реанимации.

На следующий день Светлане официально объявили, что у ребенка редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. И что опыта лечения этого заболевания у местных врачей нет. Все, что они могли сделать в тот момент, – наблюдать за состоянием малышки и капать обезболивающее.

– Я-то слышала уже об этой болезни раньше, – рассказывает Светлана. – Как-то по телевизору показывали сюжет о девочке с «болезнью бабочки». Но даже представить не могла, что сама столкнусь с этим испытанием и что будет так страшно и трудно. «Верьте в лучшее, но готовьтесь к любому развитию событий, такие детки редко выживают», – сказали мне врачи. И оставалось только верить и молиться. Но тогда мне очень помогла поддержка психологов, которые работали в роддоме. Кроме того, мои родные нашли в Москве патронажных сестер, которые умеют ухаживать за детьми с буллезным эпидермолизом. Они приехали к нам в город и научили меня, врачей и медсестер правильно обрабатывать и бинтовать раны. Когда дочке стало чуть получше, ее перевели из реанимации в городской перинатальный центр, а потом вызвали профессора из Самары. Он сказал: «Все у вас будет хорошо. Уходите из больницы и учитесь жить с этим дома».

Эта учеба далась родителям очень нелегко. Так, до года Арину не могли купать в ванне – от боли девочка просто теряла сознание, и приходилось обтирать ее влажными салфетками. Только научившись сидеть, Арина смогла без крика садиться в теплую воду, да и то не каждый день, а лишь в те удачные периоды, когда раны на теле немного подсыхали.

Снимать повязки девочка не любит – для нее они стали второй кожей, защищающей от агрессивного внешнего воздействия. Но мази и перевязочные средства, как и все специализированные медикаменты для детей с буллезным эпидермолизом, стоят огромных денег, а государство обеспечивает семью лишь малой частью необходимого.

Этой семье без нашей помощи не справиться.

Александра Черникова, г. Тольятти,
Самарская область
Фото Андрея Холмова

Врач-дерматолог Тольяттинского кожно-венерологического диспансера Петр Вирьялов: «У Арины тяжелая степень буллезного эпидермолиза, отмечено значительное поражение кожи рук, ног, туловища и слизистой ротовой полости. Для облегчения состояния девочке необходимы специальные перевязочные средства, мази, гели и растворы. Они не входят в льготный перечень лекарственных средств и государством не оплачиваются».

Стоимость лекарств и перевязочных средств на год 1 633 600 руб. Читатели lenta.ru собрали 342 473 руб. 297 123 руб. собрали ученики школы №41 «Гармония» (Самара) в рамках благотворительной ярмарки «Открытое сердце». 1 309 256 руб. собрали читатели rusfond.ru и rbc.ru.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Арину Баеву, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда