Маша Длинныйчулок
Девятилетнюю девочку спасет курсовое лечение
Маша Иванова, 9 лет, несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение. Собрано 582 076 руб. Госпитализация в сентябре–2019.
Маша ростом чуть выше своей пятилетней сестренки Маргариты, из-за этого люди часто думают, что они двойняшки или погодки. Когда я говорю, что разница в возрасте у дочек почти четыре года, все очень удивляются. Маша очень маленькая, легонькая – и все из-за несовершенного остеогенеза, очень хрупких костей.
Это редкий диагноз Маше поставили не сразу – только после генетического анализа, который мы сделали в полтора года. Именно тогда у дочки произошел первый и пока единственный перелом. Благодаря тому, что мы своевременно начали лечение у доктора Беловой в московской клинике, плотность костной ткани удавалось поддерживать на нормальном уровне. Если бы не лечение, то Маша вряд ли могла бы сама ходить в школу, заниматься в художественной студии, кататься – очень осторожно – на самокате. Правда, на велосипеде она ездить боится: вдруг упадет и что-нибудь сломает. Мы стараемся не ограничивать дочку в движении, но фраза «Маша, аккуратнее!» звучит в нашей семье довольно часто.
Маша очень шустрая, веселая, но при этом серьезная. Любимая ее книжка – «Пеппи Длинныйчулок». Дочке нравятся смелость Пеппи, приключения, в которые она попадает. Уверена, Маше и самой хочется жить активно, без оглядки на болезнь, без того, чтобы постоянно думать о хрупкости своих костей. И такой шанс у нее есть! Сейчас, когда у дочки идет смена зубов, плотность костей опять снизилась. Это значит, что нужен курс терапии препаратом памидронат и физическая реабилитация. И мы снова обращаемся к вам за помощью. Лечение стоит больше полумиллиона рублей, нам такую сумму не потянуть. Вы уже несколько раз помогали нам – пожалуйста, не откажите и в этот раз!
Ирина Иванова,
Москва
Фото из архива семьи
Подготовила Анастасия Самбурова
Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Алена Гаврина: «На фоне проводимого ранее лечения нам удалось достичь очень хороших результатов: у Маши определялись нормальные показатели плотности костной ткани, девочка вела обычный образ жизни. Но на последней денситометрии выявлено снижение показателей, поэтому Маше необходимо возобновить лечение препаратом памидронат и физическую реабилитацию».
Стоимость лечения 532 656 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Машу Иванову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Еся Дубовенкова
Матвей Василенко
Вита Малышева
Илья Выжга
Матвей Чепля
Милана Артемова
Олег Бибик
Глеб Матвеев
Мира Кулажская
Ника Зяблова
Тимур Рыжков
Герман Исаев