Саше Маниной оплачено курсовое лечение

29 июля здесь на сайте мы рассказали историю пятилетней Саши Маниной из Воронежской области («Переломный момент», подготовила Мария Стояновская). У девочки несовершенный остеогенез. Из-за низкой минеральной плотности костей у Саши часто случаются переломы, а первый произошел, когда девочка еще даже не родилась. Любое неосторожное движение ведет к новым повреждениям и деформации костей. Благодаря читателям Русфонда Саша прошла пять курсов терапии в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS Clinic), где успешно лечат «хрупких» детей. Девочка стала активнее, может ходить в детский сад и играть со сверстникам. Врачи говорят, что лечение необходимо продолжать, чтобы закрепить результат. Но стоит оно больше полумиллиона рублей, для Сашиной семьи сумма неподъемная. Рады сообщить: вся необходимая сумма (547 236 руб.) собрана. Мама Саши благодарят всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Переломный момент

Пятилетнюю девочку спасет курсовое лечение

Саша Манина, 5 лет, несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение. Собрано 549 153 руб. Госпитализация в октябре–2022.

Как помочь

Моя Саша – особенная девочка. Таких детей, как она, называют «стеклянными»: косточки у них от рождения хрупкие и ломаются буквально на ровном месте. Первый перелом Саша получила еще до рождения, и уже тогда генетик предположил у нее эту тяжелую болезнь – несовершенный остеогенез.

Когда Саша родилась, оказалось, что она внутриутробно перенесла перелом левого бедра и двух ребер. Дочку обследовали специалисты в областной клинике, диагноз подтвердили, но никакого лечения нам не предложили, рекомендовали только наблюдаться в районной поликлинике, при необходимости обращаться к травматологам. Но у нас в Воронеже я не нашла врачей, которые занимаются этим заболеванием. Один ортопед, кандидат наук, сказал, что ребенок никогда не встанет на ноги и что надо было вовремя сделать аборт... Я поняла, что здесь нам не помогут.

Саша нормально развивалась, вовремя села, начала ходить. Но в полтора года упала и сильно ушиблась, оказался перелом правой голени. Но когда сняли гипс, дочка быстро восстановилась. А еще через полгода произошел перелом правого бедра – Саша тогда просто оступилась на песке. После этого перелома заживление шло тяжелее, потом дочка еле ходила.

Специалистов, готовых нам помочь, я нашла в московской клинике Глобал Медикал Систем, где успешно лечат «хрупких» детей. Здесь Саша уже прошла пять курсов терапии, оплатить их помогли читатели Русфонда. Спасибо всем огромное! Уже после начала лечения Саша стала активнее, бегает и прыгает, меньше устает, не пользуется коляской. Переломы прекратились, дочка ходит в детский сад, правда, иногда жалуется, что ножки болят.

Доктора отмечают положительную динамику, но говорят, что лечение и реабилитацию нужно продолжить, чтобы закрепить результат и предотвратить переломы в будущем. И мы вновь обращаемся к вам за помощью: сумма требуется очень большая, у нас таких денег просто нет.

Алена Манина,
Воронежская область
Фото из архива семьи
Подготовила Мария Стояновская

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) Татьяна Хасянова (Москва): «У Саши несовершенный остеогенез 1-го типа. К двум годам девочка перенесла четыре перелома, выявлена низкая минеральная плотность костей – предпосылка частых переломов. С трех лет Саша получает комплексное лечение в нашей клинике, на его фоне переломы прекратились. Девочка окрепла, может ходить в садик, играть в подвижные игры наравне с другими здоровыми детьми, хотя периодически испытывает боли в ногах. Для сохранения достигнутых результатов и снижения вероятности переломов в дальнейшем, в период активного роста, требуется продолжить медикаментозную терапию и реабилитацию».

Стоимость лечения 547 236 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Сашу Манину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда