Маше Назарычевой оплачена операция на позвоночнике
18 декабря здесь на сайте, на vesti.ru и на lenta.ru мы рассказали историю 14-летней Маши Назарычевой из города Бора Нижегородской области («Забыть о боли», Светлана Иванова). У девочки стремительно прогрессирует сколиоз, деформация позвоночника достигла 4-й, самой тяжелой степени. Самочувствие Маши ухудшается, уже отмечены признаки дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточности. Ей необходима срочная операция – динамическая коррекция деформации по щадящей методике VBT (Vertebral Body Tethering). Но оплатить дорогую высокотехнологичную операцию мама девочки не в силах. Рады сообщить: вся необходимая сумма (1 913 687 руб.) собрана. Людмила, мама Маши, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.
Забыть о боли
14-летнюю девочку спасет операция на позвоночнике
Торт был огромным, высотой под два метра. И занимал почти весь кухонный стол! Маша долго рассчитывала, сколько на него уйдет муки, сахара, сметаны, – получались просто гигантские цифры. Зато как мама будет рада! Маша еще раз пересчитала сэкономленные от обедов деньги. Вытрясла всю копилку – все равно денег не хватало. О большом торте-мечте пришлось забыть. Вздохнув, она начала печь совсем маленький тортик. «Зато вкусный получился!» – нахваливала мама Людмила. А у Маши уже все кружилось перед глазами. Казалось, еще немного – и она рухнет от усталости прямо возле плиты. Воздуха не хватало...
– Сколиоз – ужасная вещь, – говорит Маша, с трудом сдерживая слезы. – Ты не можешь дышать, из-за нехватки кислорода постоянно болит и кружится голова, скачет давление. Корсет сжимает ребра и натирает кожу до крови. Эти раны гноятся и не заживают неделями. Хочется лишь одного – лежать в постели. А еще лучше – спать с надеждой, что вдруг проснешься – и ты на самом деле здорова, а сколиоз тебе приснился.
Но Маша знает точно: ее болезнь не страшный сон. Из-за постоянной боли ей вообще трудно заснуть. Привыкнуть к этому нельзя.
– Больнее – только смотреть на себя в зеркало, – признается Маша.
– Когда одно плечо выше другого, а справа под корсетом горб. Одноклассники в шутку называют Машу терминатором.
– Они не виноваты, – защищает их Маша. – Они здоровые и не понимают, каково это – быть живым человеком в шкуре терминатора. Четыре года назад я была как они: бегала, прыгала, каталась на лыжах и коньках, а потом раз – и ничего этого не стало...
Впервые Людмила забила тревогу летом 2019 года: она случайно увидела на спине дочки небольшую выпуклость. Маша жаловалась на нарушение сна, тошноту и головную боль. Но в местной поликлинике не нашлось нужного специалиста, и девочку отправили к ортопеду в Нижний Новгород. В Нижегородской областной детской больнице Маше сделали рентген позвоночника и поставили диагноз «грудопоясничный сколиоз 3-й степени».
– Вашей дочке надо заниматься дыхательной гимнастикой по методу Катарины Шрот и активно плавать в бассейне, – посоветовали врачи Людмиле. – А еще круглосуточно носить корсет Шено.
Осенью корсет для Маши изготовили. Людмила потратила на него все накопления и еще заняла в долг – корсет стоил как ее зарплата за пять месяцев. Но, несмотря на постоянное ношение корсета, состояние девочки ухудшилось, мышцы спины слабели, Маша задыхалась и с трудом держалась на ногах. Ежедневно подолгу делала дыхательную гимнастику.
– За четыре года я надула столько шаров, что могла бы долететь на них до Луны, – улыбается девочка.
Болезнь крепко согнула ее позвоночник, но не сломала характер и веру в добро. Маша обожает всем помогать. Даже через боль ей хочется быть нужной. Учителя и одноклассники всегда знают, что на Машу можно положиться.
Четвертый год девочка живет с надеждой выпрямить спину. В начале 2020 года врач из клиники в Нижнем Новгороде сказал, что такой шанс у нее есть, но для этого необходимо сделать операцию.
– Дочка ужасно обрадовалась, у нее загорелись глаза впервые за два года, – вспоминает Людмила. – Доктор сказал, что в позвоночник можно поставить железные пластины. Он выпрямится, но не сможет сгибаться. Каждые два года надо будет пластины менять, так как позвоночник будет расти. А в конце добавил: есть риск, что после операции ты на всю жизнь будешь прикована к инвалидной коляске.
После таких слов Маша проплакала всю ночь и сказала, что будет стараться ходить, пока может дышать. В том же году ей оформили инвалидность и назначили пенсию, которой едва хватало на несколько консультаций врача, пару сеансов массажа и ЛФК. Но и от платных процедур толку было крайне мало. Из-за пандемии Маша была вынуждена пропустить корректировку корсета и несколько месяцев носила старый корсет, который был мал и до боли сдавливал ребра.
К началу 2021 года девочка подросла, позвоночник скрутился еще больше, дышать стало гораздо труднее. В нижегородской клинике, где Машу наблюдали, ей поставили самую тяжелую степень сколиоза – четвертую.
В интернете мама нашла информацию о Центре патологии позвоночника в Клиническом госпитале на Яузе, где операции на позвоночнике проводят по новой технологии – с использованием гибкого шнура-корда, который постепенно распрямляет позвоночник, сохраняя его подвижность и гибкость. Здесь врачи пришли к выводу, что операцию нужно сделать как можно скорее, пока есть шанс избежать необратимых осложнений.
– Для нас это единственный шанс спасти дочь, – говорит Людмила. – Одно легкое у Маши плохо работает. Что будет дальше, мне страшно представить.
Операция стоит почти 2 млн руб. Маша с мамой живут на крошечную зарплату и пенсию. Помощи ждать неоткуда.
Последние два года на все праздники Маша загадывает одно-единственное желание: скорее сделать операцию. Но Дед Мороз почему-то дарит ей мандарины или фломастеры.
– Наверное, у Деда Мороза очень много больных детей, – вздыхает девочка. – Он просто не успевает вылечить всех желающих.
Давайте в новом году поможем Маше забыть о боли.
Светлана Иванова,
Нижегородская область
Фото Анастасии Макарычевой
Руководитель Центра патологии позвоночника ООО «Клинический госпиталь на Яузе» Андрей Бакланов (Москва): «У Маши идиопатический (неясного происхождения) комбинированный грудопоясничный сколиоз 4-й степени. Искривление позвоночника прогрессирует, уже отмечаются признаки дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточности. Девочке необходима срочная операция – динамическая коррекция деформации позвоночника по методике VBT (Vertebral Body Tethering). Это позволит выпрямить спину, устранить болевой синдром, вызванный неправильным распределением нагрузки на позвоночник. Качество жизни Маши значительно улучшится».
Стоимость операции 1 913 687 руб. Телезрители ГТРК «Нижний Новгород» собрали 17 045 руб. Читатели lenta.ru, vesti.ru и rusfond.ru собрали 1 896 642 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Маше Назарычевой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
Рита Тарасова
Вова Харламов
Альбина Расулова
Кирилл Яковлев
Илья Выжга
Ваня Бутрим
Василиса Борисовская
Тёма Владимиров
Кирилл Дергачев
Максим Черников
Артем Шевчук
Глеб Матвеев