Акция помощи Владу Сеелеву. Деньги собраны
Эта акция стартовала 5 февраля 2021 года в 14-часовом выпуске программы «Вести-Москва» (телеканал «Россия 1»). После эфира собрано 208 586 руб., получено 2242 SMS-сообщения (на 11:00, 8.02.2021).1 144 512 руб. собрали наши читатели
Спасибо, дорогие друзья!
Мучительные приступы
Десятилетнего Влада спасет дорогое лекарство
Сыну не было и года, когда у него появились странные приступы. Сначала он просто замирал на минуту, потом присоединилось подергивание левой руки, и затем уже начались тяжелые судороги всего тела. Мы подолгу лежали в больницах, доктора подбирали лекарства, но, к сожалению, ни одно из них не помогало. Часто приходилось вызывать скорую, сыну делали уколы, но действовали они недолго – все начиналось сначала. Врачи установили, что у Влада эпилепсия, которая вызвана генетической поломкой, поражены оба полушария мозга, поэтому операция невозможна. Снова начали подбирать лекарственную терапию, и вот наконец, после того как в схему лечения ввели препарат стирипентол, наступило облегчение. Согласно мировым научным исследованиям, стирипентол является наиболее эффективным лекарством при тяжелой эпилепсии, в том числе генетического характера. Препарат успешно останавливает сигналы в мозг, которые вызывают судороги. Теперь приступы стали повторяться реже и проходят легче. Но лекарство это очень дорогое, и у нас его не приобрести – только за границей. Возможности самим покупать стирипентол у нас нет. А если оставить сына без лечения, то изматывающие приступы снова вернутся. Смотреть, как мучается Влад, просто невозможно. Пожалуйста, помогите!
Юлия Сеелева,
Москва
Фото из архива семьи
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии Научно‑исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева (Москва): «На фоне терапии препаратом стирипентол у Влада отмечается положительная динамика: приступы с ежедневных – от 25 раз в сутки – сократились до одного в месяц, также бывают периоды, когда ремиссия длится месяцами. Это лечение мальчику необходимо продолжать по жизненным показаниям. В России данный препарат не зарегистрирован, но разрешен к применению».
Дорогие друзья! Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить, отправив SMS со словом ВЕСТИ на номер 5542. Стоимость одного SMS-сообщения – 100 руб. Можно отправить пожертвование банковским переводом в Русфонд или на банковский счет мамы Влада – Юлии Петровны Сеелевой. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение.
Экспертная группа Русфонда
Мухаммед Ахмадалиев
Алина Демина
Женя Кашин
Алиса Ануфриева
Герман Исаев
Альбина Расулова
Олег Бибик
Рита Тарасова
Ваня Бутрим
Даша Сергиенко
Инесса Погосян
Глеб Матвеев