Акция помощи Ульяне Роговой. Деньги собраны

Эта акция стартовала 1 июля 2022 года в 9-часовом выпуске программы «Вести-Москва» (телеканал «Россия 1»). Собрано 396 334 руб., получено 4 321 SMS-сообщение (на 17:00, 1.07.2022).

112 622 руб. внес Жуков Максим Владимирович
1 027 498 руб. собрали наши читатели

Спасибо, дорогие друзья!




Защита для Ульяны

Четырехлетнюю девочку спасут дорогие лекарства



Ульяна Роговая, 4 года, первичный иммунодефицит, хронический кандидоз, требуются лекарства. 1 536 454 руб.

Как помочь

Болезнь у дочки проявилась, когда ей и полутора лет не было. На теле вдруг появились мелкие кровоизлияния и синяки. Анализ крови показал значительно сниженный уровень тромбоцитов. Мы поехали в больницу, и Улю сразу положили в реанимацию, стали вводить тромбоциты. Потом назначили гормоны. Показатели крови восстановились, но через две недели снова рухнули. Чтобы исключить онкологию, дочке сделали пункцию костного мозга, к нашей радости, ее не обнаружили. Но сказали, что это заболевание, при котором повышен риск кровотечений. Уля стала принимать препарат энплейт, который стимулирует выработку тромбоцитов. Еженедельно мы ездили в республиканскую больницу за 400 км на инъекции. Ульяна болела очень часто, тяжелые инфекции поражали горло, почки, легкие. Нас направили в московскую клинику, где дочке провели генетическое обследование, которое выявило мутацию в гене. Оказалось, у Ули врожденный иммунодефицит, ее организм не в силах сопротивляться опасным инфекциям. Сейчас Уле назначен курс лечения, в него входят дорогие препараты, в том числе и не зарегистрированные у нас. Нам самим их не купить, в семье трое детей! Пожалуйста, помогите спасти дочку!

Елена Поздеева,
Республика Коми
Фото из архива семьи

Аллерголог-иммунолог Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Дарья Богданова (Москва): «Учитывая тяжелое врожденное заболевание, а также его опасные осложнения, Ульяне по жизненным показаниям требуется патогенетическая терапия препаратом яквинус и противовоспалительная терапия препаратом пентаса. Для предотвращения тяжелых инфекций ребенку необходима регулярная заместительная терапия иммуноглобулином с доказанной вирусной безопасностью – кьютаквигом. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».


Дорогие друзья! Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить, отправив SMS со словом ВЕСТИ на номер 5541. Стоимость одного SMS-сообщения – 75 руб. Можно отправить пожертвование банковским переводом в Русфонд или на банковский счет мамы Ульяны – Елены Викторовны Поздеевой. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение.

Экспертная группа Русфонда

    9:41все данные живые
    ФИО, диагноз
    Кирилл Дергачев острый миелобластный лейкоз, спасет лекарство Не хватает 3 979 146 ₽
    Ника Варламова акушерский паралич левой руки, требуется операция Не хватает 36 771 ₽
    Вова Харламов энцефалопатия, задержка психоречевого развития, требуется генетическое обследование Не хватает 45 747 ₽
    Кирилл Яковлев двусторонняя тугоухость, требуются слуховые аппараты средней мощности Не хватает 324 350 ₽
    Марк Мясников деформация черепа, требуется лечение специальными шлемами Не хватает 147 043 ₽
    Соня Холодкова Грудопоясничный сколиоз 3-й степени, спасет операция Не хватает 1 863 966 ₽
    Егор Костенец детский церебральный паралич, требуется специальное кресло-коляска Не хватает 285 439 ₽
    Настя Гусева эпилепсия, требуется лекарство на четыре месяца Не хватает 59 568 ₽
    Дамир Абулгазинов детский церебральный паралич, требуется курсовое лечение Не хватает 107 628 ₽
    Даша Сергиенко эпилепсия, задержка речевого развития, требуется курсовое лечение Не хватает 124 640 ₽
    Илья Выжга детский церебральный паралич, требуется лечение Не хватает 212 496 ₽
    Ваня Бутрим состояние после трансплантации почки, требуется обследование Не хватает 1 153 852 ₽
    ;