Акция помощи Ульяне Роговой. Деньги собраны

Эта акция стартовала 1 июля 2022 года в 9-часовом выпуске программы «Вести-Москва» (телеканал «Россия 1»). Собрано 396 334 руб., получено 4 321 SMS-сообщение (на 17:00, 1.07.2022).

112 622 руб. внес Жуков Максим Владимирович
1 027 498 руб. собрали наши читатели

Спасибо, дорогие друзья!




Защита для Ульяны

Четырехлетнюю девочку спасут дорогие лекарства



Ульяна Роговая, 4 года, первичный иммунодефицит, хронический кандидоз, требуются лекарства. 1 536 454 руб.

Как помочь

Болезнь у дочки проявилась, когда ей и полутора лет не было. На теле вдруг появились мелкие кровоизлияния и синяки. Анализ крови показал значительно сниженный уровень тромбоцитов. Мы поехали в больницу, и Улю сразу положили в реанимацию, стали вводить тромбоциты. Потом назначили гормоны. Показатели крови восстановились, но через две недели снова рухнули. Чтобы исключить онкологию, дочке сделали пункцию костного мозга, к нашей радости, ее не обнаружили. Но сказали, что это заболевание, при котором повышен риск кровотечений. Уля стала принимать препарат энплейт, который стимулирует выработку тромбоцитов. Еженедельно мы ездили в республиканскую больницу за 400 км на инъекции. Ульяна болела очень часто, тяжелые инфекции поражали горло, почки, легкие. Нас направили в московскую клинику, где дочке провели генетическое обследование, которое выявило мутацию в гене. Оказалось, у Ули врожденный иммунодефицит, ее организм не в силах сопротивляться опасным инфекциям. Сейчас Уле назначен курс лечения, в него входят дорогие препараты, в том числе и не зарегистрированные у нас. Нам самим их не купить, в семье трое детей! Пожалуйста, помогите спасти дочку!

Елена Поздеева,
Республика Коми
Фото из архива семьи

Аллерголог-иммунолог Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Дарья Богданова (Москва): «Учитывая тяжелое врожденное заболевание, а также его опасные осложнения, Ульяне по жизненным показаниям требуется патогенетическая терапия препаратом яквинус и противовоспалительная терапия препаратом пентаса. Для предотвращения тяжелых инфекций ребенку необходима регулярная заместительная терапия иммуноглобулином с доказанной вирусной безопасностью – кьютаквигом. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».


Дорогие друзья! Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить, отправив SMS со словом ВЕСТИ на номер 5541. Стоимость одного SMS-сообщения – 75 руб. Можно отправить пожертвование банковским переводом в Русфонд или на банковский счет мамы Ульяны – Елены Викторовны Поздеевой. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение.

Экспертная группа Русфонда

    9:41все данные живые
    ФИО, диагноз
    Ярослав Макушев последствия тяжелой травмы головного мозга, требуется реабилитация Не хватает 384 666 ₽
    Вова и Гриша Склюевы детский церебральный паралич, требуется лечение Не хватает 312 668 ₽
    Илья Рудиченко двусторонняя тугоухость, требуются сверхмощные слуховые аппараты Не хватает 339 900 ₽
    Ева Баулина детский церебральный паралич, эпилептическая энцефалопатия, требуется специальное автомобильное кресло Не хватает 375 933 ₽
    Степа Шушаков грудопоясничный сколиоз 4-й степени, спасет операция Не хватает 2 087 928 ₽
    Тимур Ахмедов лимфатическая мальформация – патология развития лимфатических сосудов, требуется лекарство Не хватает 42 871 ₽
    Саша Тощевиков детский церебральный паралич, требуется курсовое лечение Не хватает 99 661 ₽
    Мелек Аблямитова врожденная миопатия, поражение центральной нервной системы, требуется лечение Не хватает 226 600 ₽
    Матвей Зуев синдромальная низкорослость, требуется лекарство на год Не хватает 362 293 ₽
    Адам Набиев синдром короткой кишки, требуется внутривенное питание на полгода и расходные материалы для его введения Не хватает 408 093 ₽
    Илья Баранов злокачественная опухоль головного мозга – глиома правой теменной доли, спасет лекарство Не хватает 2 850 207 ₽
    Айсел Мамедова расщелина альвеолярного отростка, недоразвитие челюсти, требуется ортодонтическое лечение Не хватает 160 775 ₽
    ;