Акция помощи Лете Куклиной. Отчет

Эта акция стартовала 6 июля 2017 года в вечерних новостях и программе «Время». Вся необходимая для Леты Куклиной сумма (2 137 850 руб.) собрана.

Перечислено в рамках акции помощи Лете Куклиной. Отчет
SMS – пожертвования	26 654 161 руб.

→ Сюжеты Первого
→ Хроники

СПАСИБО, ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!

Безадресные пожертвования от телевизионных акций проекта «Русфонд на «Первом» поступают через 100 дней со дня публикации просьбы на сайте в связи с порядком обработки результатов сборов операторами мобильной связи и контент-провайдером.

Если не будет ваших возражений, то средства, собранные в ходе акции помощи Лете Куклиной, пойдут на лечение вот этих ребятишек:

Перейти к мультиплатежу

6.07.2017

Спасем талант!

Лету Куклину спасет редкое лекарство

Лета Куклина, 13 лет, врожденный миастенический синдром быстрого канала, требуется препарат фирдапс. 2 137 850 руб.

Наша Лета родилась в тяжелом состоянии: двустороннее кровоизлияние в мозг, остановка дыхания, отсутствие сосательного и глотательного рефлексов. Плюс ко всему она все время лежала в позе лягушки. Больше двух месяцев Лета провела в реанимации, после выписки дома ежедневно делали массаж, занимались лечебной гимнастикой. Это помогло – дочка начала развиваться физически. Но позже мы стали замечать, что она не может до конца закрыть рот, не улыбается, веки у нее опустились – глаза полузакрыты. В интеллектуальном же плане Лета опережала сверстников: в четыре года уже читала и писала.

В три года врачи поставили Лете диагноз «синдром Мебиуса». Это генетическое заболевание: из-за паралича лицевого нерва отсутствует мимика, лицо кажется застывшим и похожим на маску. При этом диагнозе помогает операция, но случай дочки оказался настолько тяжелым, что хирурги не взялись помочь. Они считают, что операция бесполезна, а другого лечения нет.

К тому времени я родила второго ребенка. Еще на ранних сроках беременности врачи убедили меня, что синдром Мебиуса не передается по наследству, можно рожать. Но наш Коля родился с теми же признаками заболевания: лежал только в позе лягушки, сам не глотал и почти не дышал. А врачи просили прощения, говорили, что, наверное, поставили Лете неправильный диагноз. Мы же с мужем были раздавлены.

Детям назначили курсы реабилитации, мы все выполняли. А потом Коля умер. Дома, у меня на руках, при врачах скорой помощи. Ему было два года. Вирусный миокардит.

В нашей жизни все изменилось. Мы стали писать в разные неврологические клиники мира в поисках специалиста, который смог бы определить болезнь дочки. Нам ответили из детской больницы Бостона (США), где занимаются изучением миопатий, попросили прислать анализы, связались с нашим лечащим врачом.

Наконец был поставлен точный диагноз: «врожденный миастенический синдром быстрого канала». У Леты нарушены нервная проходимость к мышцам, функции глотания, голосовых связок. Болезнь неизлечима, но есть лекарство, которое поможет улучшить качество жизни. Этот препарат – фирдапс – в России не зарегистрирован, курс стоит очень дорого – 2 137 850 руб. Он для Леты жизненно необходим. Минздрав Нижегородской области обещал выдавать препарат только с 2018 года. А сейчас что делать? Без него состояние дочки резко ухудшается.

Лета у нас талантливая. Создала серию мультфильмов о русском языке. Пишет рассказы. Победила в международном конкурсе «Открытие» (Казань) в номинации «Юный писатель». И как же страшно ей осознавать, что всего можно лишиться из-за болезни. Пожалуйста, спасите мою дочь!

Таисия Лебедева,
Нижегородская область
Фото Александра Земляниченко-младшего

Заведующая отделением нейрофизиологии детской областной больницы (Нижний Новгород), нейрофизиолог, доктор медицинских наук Екатерина Карпович: «У Леты редкое врожденное заболевание, при котором нарушается нервно-мышечная передача, от этого страдает работа всего организма. Применение препарата фирдапс улучшит передачу нервного импульса и, как следствие, повысит качество жизни девочки, а по сути – спасет ей жизнь».

Стоимость препарата на курс – 2 137 850 руб. Дорогие друзья! Если вы решите помочь Лете, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить, отправив SMS со словом ДОБРО на номер 5541. Стоимость SMS-cообщения – 75 руб. Можно отправить пожертвование банковским переводом в Русфонд или на банковский счет мамы Леты Таисии Александровны Лебедевой. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение.

Экспертная группа Русфонда