Домой к дедушке
Полуторагодовалому мальчику надо выправить череп
Если не сделать операцию, мультяшный улыбчивый малыш ослепнет, оглохнет, потеряет способность говорить
Жизнь в Нальчике сразу не заладилась. У Мадика и его старшей сестренки нет папы. Семья биологического отца мальчика никак не помогает семье Гедуевых. Помогает только дедушка по маминой линии. Привозит продукты, которые сам вырастил у себя в саду и на огороде, домашний сыр, мясо и иногда немного денег, если удается продать на базаре плоды своих трудов.
Мама Мадика совсем уж собиралась вернуться домой в деревню, но тут родился сын, Мухаммад – полное имя. Череп у малыша был вытянут вверх, как морковка. Нос маленький, а глаза, наоборот, неожиданно большие, ушки тоже маленькие и ниже, чем ожидаешь, – в мультиках так рисуют детей, но в реальной жизни эта мультяшная внешность не предвещала ничего хорошего.
В Нальчике врачи не знали, что делать с таким малышом. А маме Мадика всего 25 лет, она, в сущности, сама еще девочка. Но повела себя по-взрослому: забрала сына из бесполезной больницы, показала московским врачам, и те поставили диагноз — синдром Пфайффера, преждевременное сращение костей черепа. Это плохо. Это значит, что мозгу некуда расти и по мере роста мультяшный улыбчивый малыш ослепнет, оглохнет, потеряет способность говорить и вдобавок будет мучиться постоянными головными болями от повышенного внутричерепного давления.
Но есть и хорошая новость: это лечится. Нельзя пока исправить генетическую поломку, по вине которой кости черепа срослись слишком рано, но можно помочь малышу симптоматически – раздвинуть череп. При таких операциях череп буквально распиливают, привинчивают над каждой расщелиной специальные дистракторы, похожие на маленькие слесарные тиски, и принимаются понемногу, по полмиллиметра в день отодвигать фрагменты черепа друг от друга. День за днем фрагменты черепа разъезжаются, а в щелях между ними нарастает новая костная ткань.
Это раздвигание черепа продолжается примерно месяц. А потом еще три месяца дистракторы не снимают, а ждут, чтобы костная ткань в щелях между фрагментами черепа наросла побольше и окрепла. И все, череп становится большим. Ну, может быть, недостаточно большим для взрослого и со временем операцию придется повторить, но достаточно большим на долгие годы, чтобы мозг внутри мог нормально развиваться. Чтобы мальчик видел как сейчас, слышал как сейчас, играл бы с сестренкой, все лучше и лучше разговаривал бы сразу на двух языках, кабардинском и русском, а еще перестал бы храпеть во сне, потому что сейчас неправильная форма черепа мешает ему дышать.
Беда в том, что эти самые дистракторы, похожие на крохотные слесарные тиски, не оплачиваются государством. Поэтому операция стоит почти два миллиона рублей – сумма, непостижимая для кабардинских крестьян. Впрочем, и тут есть хорошая новость: половину этих денег для Мадика уже перечислил в Русфонд анонимный добрый жертвователь. Осталось собрать меньше миллиона.
Если деньги на операцию будут собраны, то всего через полгода Мадик останется, конечно, мультяшным, но будет развиваться нормально, не будет нуждаться в постоянном надзоре врачей и сможет вернуться домой к дедушке. Туда, где дом, все родное, много еды, кристальный воздух, фрукты, простор, воля... Где земля истекает молоком и медом и нельзя только одно – бросать на землю косточки от абрикосов. Потому что абрикосы прорастают, как сорняки, во всяких не предусмотренных для этого местах и приходится выпалывать их, а это лишняя работа в хозяйстве, где и так для каждого работы – непочатый край.
Инна Кравченко,
Кабардино-Балкария
Фото Надежды Храмовой
Для спасения Мадика Гедуева не хватает 784 475 руб.
Нейрохирург детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко Леонид Сатанин (Москва): «У ребенка синдром Пфайффера – множественное преждевременное сращение костей черепа. В этом случае поможет только хирургическое лечение, оно будет проводиться поэтапно. Сейчас планируется первый этап – выдвижение костей затылочной области с одновременным облегчением сдавливания зоны соединения основания черепа и верхнешейного отдела позвоночника. После удаления дистракционных аппаратов ребенок будет готов ко второму этапу – выдвижению лобно-глазничной области. Лечение сложное, но только оно позволит Мадику расти и развиваться».
Стоимость операции 1 784 475 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 1 000 000 руб. Не хватает 784 475 руб.
Дорогие друзья! Если вы решили спасти Медика Гедуева, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Мадика – Альбины Хасановны Гедуевой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.
Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе Android могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда
