Фатьма Сулейманова

Фатьма и Нур-Ахмед – наши двойняшки. Первые месяцы малыши нормально росли и развивались. А в полгода у Фатьмы начали дергаться ручки. Лекарство от судорог не помогло. Мы повезли детей в Москву, их обследовали, и у Фатьмы обнаружили в головном мозге очаги эпиактивности, назначили другие препараты. Судороги у дочки прекратились, но вскоре они начались у сына. Лишь в пять лет детям поставили диагноз: эпилепсия, вызванная генной мутацией. Заболевание крайне редкое, в мире только пять таких случаев плюс наши двойняшки. Дети перестали двигаться и развиваться, а на реабилитацию их не брали из-за судорог. Мы на свой риск делали им легкий массаж, искали врачей, которые помогут. Заметный сдвиг произошел после того, как мы попали в московский Институт медтехнологий (ИМТ), где дети прошли обследование и курс реабилитации. Деньги на это собрал Русфонд. И еще читатели Русфонда оплатили специальные ходунки для Фатьмы с фиксацией спины и сиденьем. У дочки снизился мышечный тонус, мышцы стали крепче. Она научилась сидеть без опоры, стоять и ходить с поддержкой. Появились эмоции. Речь понимает, но не говорит. Вот уже несколько месяцев у дочки нет судорог! Теперь ей очень нужно продолжить реабилитацию в ИМТ, но оплата для нас непосильная. Надеемся на вашу доброту.

Венера Сулейманова,
Московская область
Фото из архива семьи