Смертельная арифметика
В девять лет дети теряют надежду
Иллюстрация Юлии Замжицкой
Недавно в Русфонд обратилась мама 12-летнего Андрея с миодистрофией Дюшенна: попросила помочь со сборами на элевидис – лекарство, которое доставляет в мышечные клетки ген, необходимый для их сохранности.
Русфонд оказывает исчерпывающую помощь: если мы берем в работу запрос, значит, вся сумма будет собрана в срок за счет наших читателей. Для 240 млн руб. это не работает. Вопрос, однако, в другом. Детям не старше 9 лет и 1 месяца, сохранившим способность ходить, покупает элевидис фонд «Круг добра». Ходит – значит, остались мышцы, которые можно спасти. Но как быть старшим? Среди них тоже есть ходячие.
В США и странах Аравийского полуострова элевидис получают по страховке даже взрослые. Решает не возраст, не цифра, а состояние пациента – прежде всего «ходячесть». В Японии элевидис – только для детей до 8 лет. В Европе – в данный момент ни для кого. Пару лет назад Sarepta Therapeutics, разработчик лекарства, начала большое мультицентровое исследование препарата для пациентов всех возрастов. И из 148 участников трое неходячих умерли из-за мощного иммунного ответа на элевидис. Сейчас исследование на паузе, и тяжелый вопрос о соотношении пользы и вреда препарата для старших детей в мире решают по-разному.
Россия сделала свой выбор. Беда в том, что родителям никто ничего не объясняет и все чего-то боятся. Мама Андрея сначала обратилась за помощью в «Круг добра». Был организован консилиум, результатом которого стала одна фраза: «по возрасту элевидис Андрею не положен». Специалисты сравнили число 9 с возрастом Андрея и не стали углубляться в объяснения.
Так же прошел консилиум у 11-летнего Кости, рассказывает его мама Яна: их самих туда не позвали, просто сообщили, что по возрасту Костя не прошел. А потом в федеральном центре, где они лежали, один из врачей, оглянувшись, не слышит ли кто, сказал Яне: «Элевидис вам не положен, но я бы на вашем месте попробовал». И про возможные опасности тоже рассказал.
Дмитрий Влодавец, руководитель Федерального центра по нервно-мышечным заболеваниям при Научно‑клиническом исследовательском институте педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева, сообщил Русфонду, что «оптимально реагируют на препарат дети не старше 9 лет, а <...> с возрастом мышц становится мало». Говорить про старших детей с сохранными мышцами он не захотел. А представитель «Круга добра» Александр Колесниченко объяснил, что фонд действует по четким правилам и не поможет даже в 9 лет 1 месяц и 1 день.
Все боятся что-то нарушить. Но решение не давать элевидис старшим детям как-то само собой превращается в нежелание хоть чем-то им помочь.
Небольшой пример. Российские дети, собравшие нужную сумму, обычно летят на введение элевидиса в ОАЭ. Перед этим нужен особый анализ крови, а сдать его в России, если ты не укладываешься в возрастную категорию, нельзя. Из-за этого приходится лишний раз летать в ОАЭ. Пример побольше. Фонд «Круг добра» сумел добиться снижения цены на элевидис с €2,6 млн до €1,7 млн. Но только для «своих» детей. Сейчас бывают случаи, когда детям старше 9 вводят элевидис в России платно, но по сниженной цене, – однако госфонд и его умение договариваться тут ни при чем. Мама Кости Яна рассказывает, что разослала две сотни писем и чудом нашла благотворителя, который перевел сразу всю сумму в фонд «Важные люди». А фонд, по ее словам, договорился и о льготной цене, и об анализах, и о введении препарата «в крупном федеральном центре». Но Яну попросили не говорить в каком.
Таинственность вредна. Учитывая количество сборов, в России пора бы организовать целое исследование влияния элевидиса на старших детей. Но мамы не без удивления говорят, что после возвращения из ОАЭ российские врачи какого-то особого, специального интереса к здоровью их детей не выказывают.
