Перелом судьбы

Матвея Митрофанова спасет операция

У шестилетнего Матвея редкое и тяжелое генетическое заболевание «несовершенный остеогенез» – повышенная хрупкость костей. По статистике, на 10–20 тыс. новорожденных приходится один «хрустальный» ребенок. Но в небольшом городе Хвалынске под Саратовом, где живет Матвей, таких детей больше нет. В результате многочисленных переломов у Матвея деформировались кости, он может передвигаться только ползком. Мальчик уже перенес сложную операцию, в правое бедро ему установили штифт. Теперь необходима аналогичная операция на левом бедре. Это единственная возможность поставить Матвея на ноги.

Как помочь

За свою короткую жизнь Матвей перенес уже 15 переломов. Чаще всего не выдерживают бедренные кости. В шесть лет мальчик весит всего 16 килограммов, а рост как у гномика – 92 сантиметра.

– Когда Матюша родился, у него ножки были под прямым углом, – рассказывает Кристина, мама мальчика. – На пятые сутки сыну сделали рентген. Только из выписки я узнала, что у него были внутриутробные переломы голени, бедер, плечевых костей и ключицы. Мне никто ничего не объяснял.

В две недели Матвей сломал руку. Накануне малыша осматривала врач-педиатр, и после осмотра крошечная ручка мальчика повисла как плеть. Кристина повезла ребенка в Саратов.

– Я металась из одной детской больницы в другую, но Матвея нигде не принимали. В приемном покое говорили: «Мы таких маленьких детей не берем!» Посоветовали самой перевязать сыну руку. Я просто перетянула ее пеленкой.

Окончательный диагноз Матвею поставили в месячном возрасте. Генетический анализ не оставлял сомнений: несовершенный остеогенез.

– До этого я спокойно купала и пеленала ребенка, – вспоминает Кристина. – Но когда мне сказали, что у сына хрупкие косточки, я стала бояться брать его на руки. Страшно было что-то повредить.

Матвей рано начал говорить, а в физическом развитии отставал: сел только в полтора года, пошел в три с половиной с помощью детских ходунков.

– Несмотря на болезнь, он любит быть полезным. Хочет всем помогать. Просит: «Мама, давай я траву в огороде подергаю!» Встает на коленки и полет сорняки. Он кормит утят и загоняет их домой. Может сам постель заправить и посуду вымыть в тазике. Вот только расстраивается, что его не берут в садик, – печалится мама. – Матвей веселый, общительный. Но там все боятся ответственности – вдруг он поломается?

Единственная подружка Матвея – сестренка Есения. Ей скоро три года, и она во всем копирует старшего брата. Даже пошла поздно «из солидарности» – до полутора лет ползала, как он.

В Научном центре здоровья детей Минздрава РФ (Москва) Матвею провели семь курсов лечения препаратом памидронат, который укрепляет костную ткань, но переломы долго не прекращались.

– Иногда стукнется, даже упадет – и ничего, а порой достаточно случайного движения, чтобы хрустнула кость, – переживает Кристина. – Мы первый год живем без перелома.

Из-за постоянных травм у Матвея началась сильная деформация бедренных костей. Специалисты рекомендовали установить раздвижной штифт, который выдержит увеличивающуюся по мере роста нагрузку. Но такие штифты в российских клиниках не устанавливают. Помочь Матвею согласились в больнице Святой Екатерины (Загреб, Хорватия), где успешно проводят такие операции, а деньги собрали читатели Русфонда и РБК.

В апреле мальчику сделали операцию на правом бедре. Он вел себя так мужественно, что завоевал симпатии всего персонала больницы.

– Когда я провожала его в операционную, у меня закапали слезы. А Матвей уже через полчаса после операции улыбался и смеялся. Все прошло удачно. Раньше правая нога была вывернута в сторону, а сейчас выпрямилась и вытянулась на полтора сантиметра.

После гипса Матвей заново осваивает ходунки. Он учит буквы и цифры – через год в первый класс. Но чтобы ребенок дошел до школы, надо срочно починить левое бедро, тоже сильно деформированное. Поставить мальчика на ноги поможет вторая сложная и дорогая операция, в процессе которой Матвею установят раздвижной штифт в бедренную кость левой ноги. Врачи ждут Матвея в Загребе в сентябре. Без нашей помощи семье не справиться.

Елена Светлова,
Саратовская область
Фото Вячеслава Сторожева

Заведующая отделением врожденных патологий клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Наталия Белова: «В апреле этого года в больнице Святой Екатерины (Загреб, Хорватия) мальчику провели операцию с целью устранения деформации правого бедра. Одновременно ему установили в бедренную кость раздвижной штифт. Но из-за неправильно сросшихся переломов левое бедро Матвея также деформировано. Требуется еще одна операция – исправление деформации левого бедра и укрепление его раздвижным штифтом. В результате хирургического лечения мальчик будет развиваться и начнет ходить, не опасаясь переломов».

Стоимость операции 1 831 455 руб. Читатели lenta.ru собрали 870 390 руб. 47 343 руб. перечислено из средств, собранных для Егора Тищенко. 47 165 руб. перечислено из средств, собранных для Юры Бузина. 82 308 руб. перечислено из средств, собранных для Алеши Сапрунова. 784 249 руб. собрали читатели rusfond.ru и rbс.ru.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Матвею Митрофанову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда