Максиму М. оплачено внутривенное питание

Общий любимец

Двухлетнего Максима М. спасет внутривенное питание

Первый год своей жизни Максим провел в больнице, второй – в детском доме. Он отказник – его юная мама-школьница оставила малыша в роддоме. И ребенок хлебнул горя, едва появившись на свет: родился с пороком развития кишечника – синдромом Ледда – и, как следствие, непроходимостью и омертвением части тонкого кишечника. В первые месяцы жизни перенес три операции, большую часть кишечника пришлось удалить. Сейчас Максим живет на капельницах, обычную пищу и даже детские смеси его организм не усваивает. Мальчику жизненно необходимо дорогое внутривенное питание.

Как помочь

– Когда я впервые увидела Максима, была в шоке: в два года он выглядел как шестимесячный младенец, – вспоминает Дарья Дюкова, опекун мальчика. – Я знала, что он маленький, но что настолько – не ожидала. Однако была настроена забрать его при любых диагнозах. И ни минуты не жалею.

Максим – приемный ребенок, Дарья взяла малыша из детского дома в Иркутске. Она сама живет в Тюмени, многие годы состоит в группах в соцсетях, которые помогают детям из детдомов, и, как только увидела Максима на фото, сразу поняла: это ее малыш!

– Просто свет клином на нем сошелся. К тому же он очень похож на моего родного сына, – рассказывает Дарья. И хотя тогда ее ребенку только исполнилось два года, решила не тянуть с оформлением опеки. Процедура усыновления более сложная, ее Дарья с мужем планируют осуществить в будущем, потому что сейчас нет возможности заниматься оформлением бумаг. Все время Дарьи поглощает уход за Максимом.

Пугающих диагнозов у мальчика с рождения было много: синдром короткой кишки, ДЦП, дисплазия тазобедренного сустава, белковая энергетическая недостаточность, остеопороз, вторичный гипотиреоз. Сегодня многие из них московские врачи сняли. Например, ДЦП и гипотиреоз, к счастью, не подтвердились. Из-за отставания в физическом развитии у ребенка подозревали даже карликовость. Но генетический анализ показал, что главная причина задержки роста – дефицит питательных веществ.

На третий день жизни Максиму удалили часть кишечника из-за врожденной патологии, которая привела к некрозу тканей. Всего мальчик перенес три операции. В результате от тонкого отдела кишечника осталась лишь малая часть. Целый год Максим провел в больнице, а потом уже попал в детдом.

– В Иркутске Максиму обеспечить специализированное дорогое питание, которое вводится внутривенно, не могли, – объясняет Дарья. – Его кормили безлактозными смесями, которые мальчик усваивал лишь частично. Он слабел, худел, еле двигался.

Но когда Максим обрел семью, он начал потихоньку поправляться. Врачи подобрали ему специальное лечебное питание, и родители кормили его строго по рекомендованной схеме. Вкуса обычной еды «со стола» мальчик не знает до сих пор.

Но в марте у ребенка возникло серьезное кишечное расстройство, причину которого местные врачи не смогли понять. А через два месяца Максим попал в тюменскую больницу с подозрением на пневмонию. Ребенок начал отказываться от еды и терять с таким трудом набранный вес. Состояние Максима тогда было крайне тяжелым, три раза его переводили в реанимацию с токсическим отравлением.

– Что я тогда пережила, описать сложно. Это очень опасное состояние, и врачи не давали никаких гарантий, – вспоминает Дарья. Но медики сделали все возможное, и Максим выкарабкался.

И все же Дарья решила отправиться в Москву, где возможностей у врачей больше. Друзья помогли им попасть в Филатовскую больницу, где есть прекрасные специалисты по синдрому короткой кишки. Здесь мальчику сразу же начали вводить внутривенное (парентеральное) питание. Эффект стал заметен сразу. Именно здесь, в больнице, Максим сделал первые самостоятельные шаги. У него начали расти волосы, перестали ломаться ногти.

Но до сих пор мальчик сильно отстает от сверстников в физическом развитии, при этом он очень сообразительный, с удовольствием осваивает новые игры и игрушки. Максим очень общителен и тянется к людям. Голубоглазый и светловолосый малыш стал любимцем персонала Филатовской больницы, в которой находится до сих пор.

Сейчас мальчику жизненно необходимо внутривенное питание, но его стоимость на полгода превышает полтора миллиона рублей. Таких денег у Дюковых нет. Дарья не работает, ухаживает за детьми, а зарплаты мужа вместе с опекунскими и пенсией по инвалидности даже на смеси не хватает.

– Я очень прошу, чтобы моему сыночку помогли, чтобы он мог расти и развиваться, а мы сделаем все возможное, чтобы Максим был счастливым, – говорит Дарья.

Екатерина Пичугина,
Тюменская область
Фото Сергея Величкина

Педиатр Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова Елена Костомарова (Москва): «Мальчик родился с пороком развития кишечника и был прооперирован в первые месяцы жизни. Остаточная длина тонкой кишки у Максима после операции – около 50 см. Мальчику назначали обогащенные смеси и препараты, однако достичь адекватной прибавки в весе и росте не удавалось, ребенок часто болел. В нашу клинику Максим поступил истощенным (гипотрофия 3-й степени). После перехода на внутривенное питание отмечается положительная динамика. Внутривенное питание понадобится Максиму еще минимум полгода».

Стоимость парентерального питания на полгода 1 604 430 руб. Читатели lenta.ru собрали 1 597 418 руб. 159 443 руб. собрали читатели rusfond.ru и rbс.ru.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Максиму М., пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда