Республика Башкортостан
Республика Башкортостан
Арсен Самигуллин
полтора года, Уфа
неуточненный генетический синдром, требуется генетическое обследование
Сбор
завершен
завершен
Собрано
194 993 ₽
Требовалось
189 664 ₽
Собрано 194 993 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
В середине срока беременности жену срочно прооперировали – операция по поводу кишечной непроходимости и удалению брюшных спаек длилась под общим наркозом больше семи часов. На 30-й неделе ночью у супруги началось кровотечение. Арсен родился весом чуть более 1,5 кг, его на несколько дней подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, затем долго выхаживали в больнице. После выписки мы сразу же занялись активной реабилитацией, посещали частные и государственные медцентры. Когда сыну был месяц, у него выявили эпилептическую активность, назначили противосудорожные препараты. С приступами тогда удалось справиться, и казалось, самое страшное позади. А в три месяца случился откат в развитии: Арсен перестал удерживать голову, начал закатывать глаза вниз, больше не узнавал родных, не улыбался. Снова удерживать голову сын стал только в девять месяцев, но до сих пор делает это неуверенно, в год появились попытки ползти, а в год и четыре месяца начались перевороты. А еще Арсен снова отзывается на имя, реагирует на голос, гулит, улыбается, но, к сожалению, пока не сидит, не стоит и не ходит. Недавно мы попали на прием к новому неврологу, и она объяснила, что такое возможно при генетическом заболевании. Чтобы уточнить диагноз, нужно провести генетическое обследование, но стоимость для нас неподъемна. Пожалуйста, помогите!
Ильсур Самигуллин,
Башкортостан
Фото из архива семьи
Ильсур Самигуллин,
Башкортостан
Фото из архива семьи
Опубликовано 22 апреля 2026
Деньги собраны 29 апреля 2026
Юлия Сидорова
Невролог
Международный медицинский центр имени В.С. Бузаева (Уфа)
«У Арсена неуточненный генетический синдром с микроцефалией (недоразвитие черепа и головного мозга. – Русфонд), задержкой двигательного и психоречевого развития. Откат в развитии указывает на то, что причина болезни, скорее всего, генетическая. Подобрать эффективное лечение можно будет только после проведения генетического обследования и установки верного диагноза».