29.08.2013

Артура Щагина ждут в Японии в ноябре



24 июля здесь на сайте, в газете «Комсомольская правда» (Башкирия), на сайте kp.ru мы рассказали историю восьмилетнего Артура Щагина «Несмешная история», Ирина Савельева. У мальчика редкое заболевание – гамартома гипоталамуса: в голове Артура доброкачественная опухоль, которая является причиной сильной эпилепсии. В России таких ребятишек, как Артур, всего около 20. Болезнь настолько редкая, что в целом мире только одна клиника специализируется на ее лечении. Находится она в Японии. Здесь Артуру проведут лечение с помощью специального теплового облучения. Рады вам сообщить, что вся необходимая сумма (866 230 руб.) на лечение мальчика собрана. Мама Артура Лиля благодарит читателей за помощь. Примите и нашу благодарность, дорогие друзья! Мы обязательно будем следить за судьбой мальчика.

24.07.2013

Несмешная история

Артура Щагина спасет операция в Японии



Восьмилетний Артур – очень серьезный мальчик. Он совсем не улыбается, зато часто смеется. Смеется не потому, что радостно – в мозгу ребенка доброкачественная опухоль, которая влияет на его поведение. Медицинское название этого недуга – гамартома гипоталамуса. Болезнь настолько редкая, что в целом мире только одна клиника специализируется на ее лечении. Находится она в Японии. В России таких ребятишек, как Артур, всего около 20.

Артур уже и не помнит, когда это случилось в первый раз. В глазах потемнело, и он начал смеяться помимо воли. Смех его был странным, гортанным и очень напугал его маму. Она подбежала к сыну, трясла его за руку, звала по имени. А потом Артуру стало трудно дышать, и он провалился в темноту. Когда пришел в себя, очень устал, и ничто его не радовало – даже любимый мультфильм про глупого кота Тома и хитрого мышонка Джерри.

Позже Артур сам придумал название этому явлению – «смешок». «Смешки» приходят к Артуру до десяти раз в день. Из-за них его не взяли в детский сад, он так и не научился играть с другими детьми. Он никогда не улыбается и по секрету признается, что после «смешка» всегда больно. Бывает так больно, что он плачет. Каждые десять дней мама с папой возят мальчика из Салавата в Уфу к эпилептологу. Во время трехчасового пути папа Сергей то и дело смотрит в зеркало заднего вида на сына, проверяет, не начался ли приступ. А в руках у мамы история болезни Артура. Она настолько пухлая, что не помещается ни в одну сумку, поэтому Лиля носит ее в большом полиэтиленовом пакете. Где-то на десятой странице истории есть объяснение, откуда берутся «смешки»: в промежуточном мозге ребенка – опухоль. Ее выявили на первой же томографии. Сначала врачи думали – рак. Но опухоль оказалась доброкачественной.

Однако «доброго» в этой опухоли только то, что она не растет. Но даже в таком «неагрессивном» состоянии гамартома гипоталамуса влияет на мозг, вызывая приступы смеха и эпилептическую активность. Проще говоря, в голове Артура происходит «замыкание». За смехом следуют болезненные судороги, потеря сознания. Вырезать гамартому не получится – слишком глубоко она находится. В России предлагают лечение радиохирургией – киберножом. Пока его применяют только в Москве, в НИИ имени Н.Н. Бурденко. Но эффективность этого метода низкая – из двадцати пяти прооперированных детей помог он только десяти. – Случай Артура обсуждали специалисты института Бурденко с помощью консилиума-телемоста. Врачи не смогли гарантировать, что сыну этот метод поможет. Наши шансы здесь меньше 50 процентов, – говорит мама мальчика.

Надежда появилась, когда Щагины прочли на сайте Русфонда историю двухлетнего Саида Валиева из Казани и узнали, что от гамартомы можно избавиться. Мальчиков объединяет диагноз. Саид Валиев уже прошел успешное лечение в Японии. Здесь, в городе Ниигата, есть Национальный госпиталь Ниси-Синдзюку, в котором на протяжении 15 лет успешно лечат это заболевание с помощью другого метода – специального теплового облучения. При этом здоровые клетки мозга не страдают, и ребенок возвращается к полноценной жизни. Эффективность японского метода в два раза выше российского.

Цена спасения Артура – 866 230 руб. Хоть и живут Щагины по меркам небольшого башкирского городка Салават неплохо (работают на самом крупном химическом производстве региона), таких денег у них нет. Станет ли Артур здоровым, сможет ли он смеяться, потому что смешно, а не от приступов – теперь зависит от нас с вами.

Ирина Савельева
Фото Тимура Шарипкулова


Для спасения Артура Щагина не хватает 866 230 руб.



Рассказывает Людмила Михайловна Воронцова детский невролог-эпилептолог клиники «Меги» (Уфа): «У Артура опухоль, которая находится в промежуточном мозге. Приступы неконтролируемого смеха, за которыми следуют судороги, связаны с распространением эпилептической активности из пораженной части мозга. Противосудорожные препараты Артуру не помогают, так как эпилепсия в данном случае – лишь симптом заболевания. Чтобы избавить мальчика от приступов, необходимо удалить опухоль».

Директор Центра гамартомы гипоталамуса Камеяма Сигеки (Ниигата, Япония): «Лечение Артура будет продолжаться около месяца. Мы надеемся уменьшить опухоль на 80–90 процентов. После операции пройдут приступы, наступит улучшение психического развития, будут устранены поведенческие расстройства».

Японская клиника выставила счет на 866 230 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Артура Щагина, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в Русфонд, в том числе воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью. В свою очередь Русфонд немедленно переведет ваши пожертвования в клинику и отчитается по произведенным тратам. Спасибо!

Экспертная группа Русфонда

Как помочь





9:41все данные живые
ФИО, диагноз
Вика Южакова врожденный порок развития головного мозга, эпилептическая энцефалопатия, требуется лечение Не хватает 113 629 ₽
Софья Пальчун острый лимфобластный лейкоз, спасет лекарство Не хватает 4 788 302 ₽
Егор Костенец детский церебральный паралич, требуется специальное кресло-коляска Не хватает 285 029 ₽
Богдан Заргарян несовершенный остеогенез, требуется курсовое лечение Не хватает 149 638 ₽
Ника Зяблова несовершенный остеогенез, синдром Брука, требуется курсовое лечение Не хватает 186 014 ₽
Ибрагим Исраилов тяжелый врожденный порок сердца, спасет операция Не хватает 1 234 559 ₽
Артем Шевчук расщелина губы, нёба и альвеолярного отростка, недоразвитие челюсти, требуется хирургическое и ортодонтическое лечение Не хватает 191 231 ₽
Даша Сергиенко эпилепсия, задержка речевого развития, требуется курсовое лечение Не хватает 121 342 ₽
Глеб Матвеев расстройство аутистического спектра, требуется курсовое лечение Не хватает 86 909 ₽
Жора Геурков детский церебральный паралич, задержка развития, требуется лечение Не хватает 202 032 ₽
Мира Кулажская буллезный эпидермолиз, требуются перевязочные материалы и средства для ухода за кожей на год Не хватает 1 201 693 ₽
Рита Тарасова детский церебральный паралич, требуется лечение Не хватает 245 397 ₽
;