Пациентов с редкими заболеваниями и их близких приглашают в онлайн‑школу

Ольга Новикова,

редактор Русфонда

Фото: Unsplash.com

НКО «Фонд поддержки пациентских инициатив» организует для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, их родных и лечащих врачей всероссийскую онлайн-школу.

Встреча состоится 24 марта с 18:00 до 20:00 по московскому времени. Подключиться к ней можно бесплатно, без регистрации. Ссылка на трансляцию будет размещена в социальных сетях организации.

В числе экспертов онлайн-школы – специалисты, которые хорошо знают проблему изнутри. Среди них эксперт по организации медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями Елена Проскурина, руководитель отделения иммунопатологии Института иммунологии Федерального медико-биологического агентства и доцент кафедры клинической иммунологии Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н.И. Пирогова Елена Латышева, а также сотрудники фонда – исполнительный директор Нина Белозерцева, координатор Елена Артемьева и юрист Артем Сироменко.

Специалисты расскажут, как орфанным пациентам получить лечение, куда обращаться за помощью и как защитить свои права, на примере редкого заболевания НАО (наследственный ангионевротический отек). Участники встречи также смогут получить ответы на свои вопросы, которые организаторы предлагают присылать заранее через специальную форму в социальных сетях фонда.

Только благодаря вашей помощи мы помогаем лечить детей. Фонду нужны и средства для развития – чтобы расширять спектр диагнозов, с которыми работаем, поддерживать новые методы лечения, распространять медицинские знания, за качество и достоверность которых мы ручаемся. Любое ваше пожертвование поможет нам лучше, полнее, быстрее выполнять наши задачи. В нынешнее сложное время нам особенно нужна ваша поддержка – подписка на ежемесячный платеж или любое разовое пожертвование. Спасибо!

Поддержать Русфонд