Соне Евсеевой оплачены дорогие лекарства

27 июля здесь на сайте и на ria.ru мы рассказали историю 15-летней Сони Евсеевой из Москвы («Храбрая сердцем», Светлана Иванова). У девочки редкое и тяжелое врожденное заболевание – первичный иммунодефицит. Ее организм не в состоянии защищаться от инфекций, Соня страдает от множества хронических заболеваний, особенно ее мучает поражение кожи – гранулематозный дерматит. Девочке жизненно необходима медикаментозная терапия иммунным препаратом ремикейд (инфликсимаб), а также комплекс противовоспалительной, противоинфекционной и гормональной терапии, включающий лечебные мази и кремы с антибиотиками. Рады сообщить: вся необходимая сумма (674 688 руб.) собрана. Людмила, мама Сони, благодарит всех за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья.

Храбрая сердцем

Пятнадцатилетнюю Соню спасут дорогие лекарства

У москвички Сони Евсеевой тяжелое врожденное заболевание – первичный иммунодефицит. В организме девочки отсутствуют клетки-защитники, которые способны распознавать инфекцию и бороться с ней. Поэтому любая простуда для Сони смертельно опасна. Врачам из московского Национального медицинского исследовательского центра (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева удалось подобрать иммунотерапию, которая помогает Соне справляться с болезнью. Но это целый комплекс очень дорогих лекарств, которые госквотой не покрываются.

Как помочь

Таких, как Соня, в мире всего семь детей. Шесть в Америке – и вот Соня у нас, в России.

Девочка учится во французской школе. Отличница, умница. А красавица какая – вылитая шотландская принцесса Мерида из мультфильма «Храбрая сердцем»! Вот только ходит почему-то все время в штанах, даже в жару. Часто кашляет. Делает это украдкой. Потому что кашляет с кровью. А еще до недавнего времени у Сони постоянно текла из носа слизь. Во всех карманах дома и в портфеле у девочки лежали носовые платки и салфетки, и мама учила ее сморкаться незаметно. Только от одноклассников не скроешься. На переменах девочки сторонились Сони. На ее попытки установить контакт она всегда слышала:

– Без сопливых обойдемся! Ты заразная, не подходи к нам близко.

Учительница отсадила Соню на заднюю парту. В престижной школе девочку терпели только потому, что она была круглая отличница.

А Соня не заразная. Просто у нее совсем нет иммунитета, и это выяснилось только два года назад. А до того Соня и ее мама жили в полной неизвестности и лечились вслепую.

Весь этот кошмар начался у девочки в полтора года, когда она заболела ангиной. Резко подскочила температура, Соня с трудом дышала и ни на что не реагировала. Ее на скорой доставили в больницу. Через несколько дней у девочки начался инфекционный энтероколит – воспаление кишечника. В больнице она пролежала около месяца и вернулась домой с серьезными осложнениями: гнойным воспалением лимфоузлов и хроническим воспалением слизистых оболочек носа. А в три года у Сони начался непрекращающийся насморк, который не поддавался никаким лекарствам.

– Врачи рекомендовали как можно чаще вывозить дочь на море, – вспоминает Людмила, мама Сони. – Мы брали с собой чемодан лекарств, оформляли самую дорогую медицинскую страховку. Но и на море Соня все время болела.
В Морозовской детской городской клинической больнице (Москва) девочке трижды удаляли полипы из носа, но они вырастали снова. В полтора года Соня научилась молча терпеть, когда ей ставили катетеры. А в три подсказывала медсестре, в каком месте надо прокалывать вену.

Больницы и поликлиники стали для Сони вторым домом, их она посещала чаще, чем театральный кружок и художественную школу.

– Почему меня никак не вылечат? – удивлялась Соня. – Я пью столько лекарств, а мне ничего не помогает. Когда я вырасту, обязательно стану врачом и придумаю таблетку от всех болезней.

Девочку показывали разным специалистам, которые меняли предыдущие назначения коллег и прописывали новые препараты, но улучшений не было. «Перерастет, – обещали врачи. – Ребенок должен всем переболеть и выработать иммунитет».

В шесть лет от макушки и до пяток Соня покрылась сыпью. «Обычная ветрянка», – сказал участковый врач и велел мазать прыщики зеленкой. Только у Сони «обычная ветрянка» закончилась в реанимации. Сначала болячки покрылись сплошной коркой, затем подскочила температура. Рентген показал воспаление легких. С тех пор к хроническим болячкам добавилась пневмония.

– Это хорошо, что я так часто болею, – успокаивала Соня свою маму. – Вот вырасту – у меня будет столько иммунитета, что даже чихать не буду ни разу.

Соня росла, а иммунитета больше не становилось. От сильного кашля у нее болел живот, а в горле «царапали кошки», да так, что она лишний раз боялась сглотнуть.

– Смотри, мама, у меня кровь из горла, – сказала однажды Соня. Мама вызвала скорую. Соня опять оказалась в больнице. С двусторонней пневмонией.
Врачи никак не могли установить причину ее недугов. Почему девочка без конца болеет? Откуда синуситы? Полипы? Бронхиты? Пневмонии?

Четыре года назад добавилась еще одна напасть: в мае 2016 года у Сони неожиданно распух палец правой ноги – увеличился в два раза и покраснел. Девочка клялась, что никакого ушиба и травмы не было. За несколько дней воспаление захватило стопу, образовались гнойные язвы. В течение полугода они распространились на всю правую голень.

Но причину поражения кожи установить не удалось. Врачи снова терялись в догадках, лечили от всего сразу: грибок, дерматит, псориаз...

Но были и более страшные предположения.

– В одной московской клинике пожилой врач припомнил, что 50 лет назад у них была пациентка с такими же язвами. Оказалось – туберкулез кожи, – вспоминает Людмила.

У Сони срочно взяли фрагмент пораженной кожи на биопсию. Через несколько дней пришли результаты: туберкулеза нет. Рака нет. Лепры, или, как раньше называли, проказы, тоже нет. Отправили анализы на экзотические инфекции – результат отрицательный.

– Все, что я знала про эти болячки, – что они не заразны, – говорит Людмила. – Несколько раз в день я обрабатывала раны – и делала это без перчаток. У меня все было чисто. Зато ребенок страдал. Даже в самую жару Соня надевала длинные штаны с носками.

Распознать диагноз помог несчастный случай. Однажды Соня упала, содрала кожу как раз в том самом месте, и открылись язвы с глубокими гнойными каналами. Мази – антисептические, гормональные, с антибиотиками – не помогали. И лишь после визита к новому дерматологу в другой детской больнице у девочки заподозрили иммунное заболевание и направили ее в НМИЦ имени Рогачева на обследование. Оно показало, что у Сони редкое генетическое заболевание – первичный иммунодефицит. Именно он был причиной хронических инфекционных заболеваний.
– Мы сдавали анализы втроем: я, Соня и ее отец. Выяснилось, что генетический сбой произошел по его линии. У дочки совершенно отсутствует иммунная защита, поэтому любые вирусы, бактерии и грибки распространяются моментально. И куда в следующий раз ударит новая болезнь – угадать невозможно.

Врачи объяснили, что сложность лечения в том, что у Сони такой редкий тип заболевания, который в России раньше не находили. Во всем мире описано шесть таких случаев. Тем не менее врачи подобрали иммунотерапию, которая помогла впервые за много лет справиться с хроническим насморком, более того – полипы больше не нарастали в носу. Соня стала реже болеть. «Прошли сопли – появились подруги», – радовалась девочка.

Однако избавиться от эрозивно-язвенных образований на правой ноге не удалось. Кроме того, на руках появились образования, напоминающие бородавки. После биопсии пораженного участка кожи был поставлен диагноз: гранулематозный дерматит. Это значит, что болезнь прогрессирует.

В апреле этого года в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева Соне сделали МРТ головного мозга. В правой височной кости была обнаружена гранулема. Бородавки уже распространились на спину и живот. Врачи добавили в комплекс иммунной терапии препарат ремикейд. Благодаря ему количество гранулем сократилось, они стали плоскими.

Это очень дорогое лечение. Людмила смогла оплатить только один курс, а Соне до конца года необходимо пройти еще четыре. В будущем девочку ждет пересадка костного мозга. Донором готова стать ее мама.

Соня очень храбрая, она всегда и за всех заступается. Но защитить себя она не в состоянии. Зато обеспечить Соне защиту в наших силах.

Светлана Иванова,
Москва
Фото Сергея Величкина




Стоимость лекарств 674 688 руб. 704 438 руб. собрали читатели ria.ru и rusfond.ru.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Соне Евсеевой, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде.

Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда