Болезнь роста

Эвелине Садовниковой необходимо дорогое лекарство

Эвелина Садовникова, 11 лет, синдром Шерешевского – Тёрнера (хромосомная аномалия развития, низкорослость), требуется лекарство на год. Деньги собраны.

Как помочь

Эвелина – наша старшая дочка, у нее врожденная аномалия развития: синдром Шерешевского – Тёрнера. Это генетическое заболевание у дочки обнаружили сразу после рождения – у нее отекли ножки, были еще подозрительные симптомы. Генетический анализ подтвердил этот диагноз, и врачи сразу нас предупредили, что Эвелина будет отставать в росте и вообще в физическом развитии. Лечения не назначали, рекомендовали только регулярно наблюдаться.

До четырех лет Эвелина еще понемногу росла, а потом рост совсем прекратился. Я забила тревогу, начала водить дочку по врачам, ее обследовали, и в восьмилетнем возрасте Эвелине назначили гормональный препарат растан в виде ежедневных инъекций. Первые два года это лекарство мы получали бесплатно. А затем очередная медкомиссия сняла с дочки статус инвалида, и больше нам бесплатно препарат не выдавали.

С тех пор, как бы ни было нам трудно, мы ухитрялись покупать лекарство сами – брали деньги в долг, до сих пор расплачиваемся. Результаты кое-какие есть: благодаря лечению дочка подросла на 27 см. Но она все равно сильно отстает в росте от сверстников. Продолжать лечение нам необходимо, на год требуется 36 упаковок препарата. К сожалению, у нас больше нет возможности покупать это дорогое лекарство. В семье двое детей, младшему сыну Ярославу пять лет, и у него тоже генетическое заболевание, малыш уже перенес две операции на сердце. Я спрашивала у генетиков: почему такая беда обрушилась на нашу семью? Двое детей – и у обоих генетические поломки. В ответ услышала одно: это роковая случайность...

Мы стараемся как можем, но зарплаты у нас с мужем совсем маленькие, денег на лечение катастрофически не хватает. Каждый сантиметр роста Эвелины нам дается огромными усилиями. Дочка постоянно плачет, переживает, у меня сердце разрывается, когда я гляжу на нее – в свои одиннадцать лет Эва не дотягивает даже до 130 см. Помогите, пожалуйста, больше не к кому обратиться!

Мария Садовникова,
Нижегородская область
Фото из архива семьи
Подготовила Мария Стояновская



Стоимость лекарства на год 518 518 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Эвелину Садовникову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда