Акция помощи Веронике Ежовой. Деньги собраны

Эта акция стартовала 1 октября 2021 года в 9-часовом выпуске программы «Вести-Москва» (телеканал «Россия 1»). Собрано 357 324 руб., получено 4062 SMS-сообщения (на 12:00, 8.10.2021).

104 044 руб. собрали наши читатели

Спасибо, дорогие друзья!




Без судорог

Четырехлетней Веронике необходимо дорогое лекарство



Вероника Ежова, 4 года, туберозный склероз, симптоматическая фокальная эпилепсия, требуется лекарство на год. 461 368 руб.

Как помочь

В три месяца у дочки начались судорожные приступы. Врачи предположили эпилепсию, но назначенное лечение не помогало. Приступы становились все сильнее и чаще. Обследование выявило эпиактивность в головном мозге и специфические опухоли – туберы. Тогда впервые прозвучал диагноз «туберозный склероз». Это редкое генетическое заболевание, при котором во внутренних органах и тканях образуются многочисленные доброкачественные опухоли. Они и стали причиной тяжелых приступов, с которыми не справляются стандартные противосудорожные препараты. Врачи подобрали Веронике препарат сабрил, который особенно эффективен при этом заболевании. С первого же дня приема лекарства приступы прекратились, но через два месяца возобновились. Дозу сабрила пришлось увеличить, подключить другие противосудорожные препараты. Благодаря хорошо подобранной терапии долгое время приступов не было. Но сейчас запас сабрила, который мы получили с вашей помощью, подходит к концу. Мы начали экономить, снизили дозу вдвое, чтобы лекарства подольше хватило, и приступы вернулись. Чтобы избавиться от них, нужно принимать двойную дозу препарата. Пожалуйста, помогите его купить! С тремя маленькими детьми живем на небольшую зарплату мужа, едва сводим концы с концами.

Светлана Ежова,
Московская область
Фото из архива семьи
Подготовила Анастасия Самбурова

Невролог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Александра Пивоварова (Москва): «Сабрил является самым эффективным средством противосудорожной терапии при туберозном склерозе. При данной форме эпилепсии альтернативы ему нет, и аналогов препарата в России тоже нет. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».


Дорогие друзья! Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить, отправив SMS со словом ВЕСТИ на номер 5541. Стоимость одного SMS-сообщения – 75 руб. Можно отправить пожертвование банковским переводом в Русфонд или на банковский счет мамы Вероники – Светланы Александровны Ежовой. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение.

Экспертная группа Русфонда

    9:41все данные живые
    ФИО, диагноз
    Андрей Ухов состояние после трансплантации почки, требуется обследование Не хватает 1 152 031 ₽
    Илья Рудиченко двусторонняя тугоухость, требуются сверхмощные слуховые аппараты Не хватает 339 900 ₽
    Ева Баулина детский церебральный паралич, эпилептическая энцефалопатия, требуется специальное автомобильное кресло Не хватает 375 933 ₽
    Дамир Кашлев тяжелый врожденный порок сердца – тетрада Фалло, стеноз трахеи и бронхов, спасет операция Не хватает 2 825 351 ₽
    Даня Алексеев детский церебральный паралич, требуется лечение Не хватает 162 904 ₽
    Матвей Зуев синдромальная низкорослость, требуется лекарство на год Не хватает 362 293 ₽
    Елисей Перов детский церебральный паралич, требуется курсовое лечение Не хватает 148 337 ₽
    Эмилия Аскарова синдром Шерешевского – Тёрнера, (аномальная низкорослость), требуется лекарство на год Не хватает 408 330 ₽
    Лера Шилова состояние после трансплантации почки, требуется обследование Не хватает 809 832 ₽
    Адам Набиев синдром короткой кишки, требуется внутривенное питание на полгода и расходные материалы для его введения Не хватает 408 093 ₽
    Илья Бусаров синдром врожденного липоматоза – множественные опухоли, сколиоз, травма спинного мозга, требуется реабилитация Не хватает 281 296 ₽
    Артем Бурцев врожденная деформация стоп, требуется хирургическое лечение Не хватает 581 729 ₽
    ;