Семьи людей с редкими заболеваниями могут получить особый статус

Закрепить в законодательстве новый правовой статус – «семья с орфанным пациентом» – предлагает фонд «Подсолнух», который помогает детям и взрослым с нарушениями иммунитета, сообщает пресс-служба организации.

С такой инициативой выступила президент фонда Ирина Бакрадзе на сессии, посвященной редким заболеваниям и орфанным препаратам, которая была проведена в рамках Петербургского международного экономического форума.

По словам выступавшей, многолетние исследования фонда показывают, что орфанная (редкая) болезнь – проблема не только пациента, она влияет на всю его семью. Родные часто участвуют в организации лечения, решают юридические и бытовые вопросы, оказывают пациенту постоянную психологическую поддержку.

Нередко при этом семьи сталкиваются с финансовыми трудностями. В фонде называют это «ловушкой бедности»: из-за болезни близкого человека у семьи снижаются доходы и растут расходы. Еще одна проблема – «кризис надежды», который проявляется в эмоциональном истощении и ухудшении качества жизни всех членов семьи.

По мнению экспертов фонда, официальный статус семьи с орфанным пациентом поможет разработать дополнительные меры поддержки и позволит учитывать потребности не только больного человека, но и его близких.