Русфонд начинает съемки видеороликов о пациентских организациях

В июле Русфонд приступит к съемкам цикла видеороликов о работе пациентских организаций. Первыми героями проекта станут благотворительные фонды «Энби», ОРБИ и «Астра». В роликах представители организаций расскажут, с какими проблемами сталкиваются пациенты и их семьи, какую помощь можно получить и почему пациентские сообщества – важная часть современной системы здравоохранения.

Фонд «Энби» стал первой в России пациентской организацией, которая объединила семьи, столкнувшиеся с нейробластомой – одним из самых распространенных онкологических заболеваний у детей раннего возраста. Организация выросла из сообщества родителей, которые сначала помогали друг другу обмениваться информацией о заболевании, а затем создали фонд. Сегодня «Энби» выпускает понятные для неподготовленного человека материалы о нейробластоме, переводит зарубежные публикации, помогает семьям разобраться в диагнозе и этапах лечения, организует консультации специалистов, оказывает психологическую поддержку, помогает с маршрутизацией пациентов и ведет регистр детей с нейробластомой. Один из проектов фонда – «Рюкзак от „Энби“». Это посылка, которую семьи получают сразу после постановки диагноза. В нее входят информационные материалы, предметы первой необходимости и письма поддержки от родителей, уже успешно прошедших этот путь и знающих, как поддержать тех, кто впервые столкнулся с заболеванием.

Фонд борьбы с инсультом ОРБИ уже 15 лет помогает людям, перенесшим инсульт, и их близким, одновременно занимаясь профилактикой заболевания. Организация сопровождает пациентов после выписки из больницы, консультирует по вопросам лечения, реабилитации, оформления инвалидности, получения льгот. В фонде работают бесплатная горячая линия, программы психологической и юридической поддержки, а также проекты по содействию трудоустройству людей после инсульта. Кроме того, ОРБИ занимается развитием системы медицинской реабилитации: помогает оборудовать специализированные эргокомнаты в больницах, обучает медицинских специалистов современным методикам восстановления и реализует масштабные информационные кампании по профилактике инсульта и распознаванию его симптомов.

Фонд «Астра» – единственная в России благотворительная организация, которая системно помогает людям с хроническими болевыми синдромами. Фонд создали сами пациенты, хорошо знающие, что такое выяснять свой диагноз в течение многих лет, испытывать непонимание со стороны окружающих и сталкиваться с отсутствием специализированной помощи. Сегодня фонд поддерживает людей с фибромиалгией, хронической головной и нейропатической болью, дисплазиями соединительной ткани и другими заболеваниями. В «Астре» помогают пациентам получить консультации профильных специалистов, необходимые лекарства, пройти медико-социальную экспертизу и оформить инвалидность, а также обеспечивают им психологическую поддержку. Организация развивает образовательные проекты для пациентов и врачей, ведет регистр пациентов с фибромиалгией, выпускает профессиональные пособия и добивается, чтобы люди с хронической болью своевременно проходили диагностику и получали необходимую медицинскую помощь.

Съемки видеороликов пройдут в Москве. После завершения монтажа они будут опубликованы на информационных площадках Русфонда.

Проект «Теория и практика благотворительности. Пациенты» стал продолжением инициативы Русфонда, направленной на повышение осведомленности жителей Москвы о благотворительности. Особый акцент сделан на работе пациентских организаций, деятельность которых часто остается вне широкого общественного внимания.