80 приступов в день

Трехлетнюю девочку спасет операция

Соня Янкина, 3 года, фокальная кортикальная дисплазия (порок развития коры головного мозга), фармакорезистентная симптоматическая эпилепсия, требуется операция в клинике Шён (Фогтаройт, Германия). Собрано 4 346 852 руб. Госпитализация в ноябре–2018.

Как помочь

Нашей Соне скоро четыре. Она очень красивая, но ее лицо всегда в синяках и ссадинах. В день у нее случаются десятки эпилептических приступов. Происходят они всегда внезапно. Отвернулась я вчера в бассейне – Соня упала лицом на кафельный пол, кровь из носа фонтаном. Сегодня грохнулась лбом об угол стола – новая шишка. А главное, приступы тормозят психическое развитие. Поэтому врачи рекомендуют скорее оперировать.

Когда дочери было три месяца, она начала странно напрягать, а потом резко поджимать ноги. Соня у меня третий ребенок, я сразу заподозрила неладное. Пришла к педиатру, а та говорит: выдумываете проблемы, это рефлекс новорожденных. Но я настояла на обследовании. Провели энцефалограмму, выявили эпиактивность. Господи, как я рыдала!

Начали принимать одно противосудорожное – не помогло, другое тоже. Я пошла в Департамент здравоохранения Ханты-Мансийского округа. Нам предложили квоту в РДКБ в Москве, но только через год! Я заревела. Дочь уже начала отставать в развитии. Ходить стала после двух. До сих пор не говорит фразами, хотя очень общительная, нежная девочка, со всеми обнимается.

В родительской группе в соцсетях мне советовали разных врачей. Мы ездили в Москву, Тюмень, Санкт-Петербург. А Соне было только хуже. Сейчас у нее до 80 приступов в день. К счастью, опытная врач в Петербурге высказала предположение, чем вызваны приступы и почему не действуют лекарства: так бывает при нарушении в строении коры головного мозга. Если вырезать поврежденный участок, приступы прекратятся. А если этого не сделать, Соня сначала забудет все то, что сейчас знает и умеет, а потом приступы ее просто убьют.

Приехали мы на консилиум к московским нейрохирургам – нам в операции отказали, сказали: большой очаг, не видно четких границ. Вырежешь не то – может стать хуже. Например, паралич.

Я как сейчас помню тот день. Вышла на улицу, слезы текут, дождь моросит. Звоню подругам узнать, как пройти к мощам Николая Чудотворца – их как раз привезли. Они говорят: не пытайся, там очередь на километры. Но я взяла на руки Соню и пошла. Очередь расступилась. Перед мощами стояла женщина с 12-летней дочкой-бабочкой, у которой кожа сходит. И вот мы, две матери, как бухнулись на пол, как начали рыдать. Наверное, тогда я намолила помощь. Удалось собрать денег на высокотехнологичное обследование в немецкой клинике. Сначала не получалось, ведь я не спец, даже компьютера нет. Но нашлись добрые люди, которые стали помогать, надоумили обратиться в Русфонд. Обследование мы уже прошли. Впереди – операция. На нее нужно больше трех с половиной миллионов рублей. Громадные деньги, но сейчас я уверена: если очень попросить Бога, все сбудется. Но только с помощью других людей. С вашей помощью.

Оксана Бубнова,
Ханты-Мансийский АО
Фото из архива семьи
Подготовила Дина Юсупова




Цена операции и реабилитации 3 767 724 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Соню Янкину, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Можно воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда