Мраморный мальчик

Трехлетнего Мишу Кострубова спасет операция

Миша Кострубов, 3 года, остеопетроз – редкое генетическое заболевание, спасет операция в Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль). Собрано 5 509 866 руб. Госпитализация в декабре–2018.

Как помочь

Я считаю, главное – не сдаваться, даже когда очень трудно и жалко себя. Так бывает перед самой победой.

Когда у Миши в два месяца набух родничок, врачи и даже мой отец говорили, что зря мы с женой ребенка мучаем – таскаем по КТ и УЗИ. Растет ребенок? Растет. Ну и живите спокойно.

К году анализы стали плохими. Краснодарские врачи не могли понять причину. Один молодой нейрохирург предложил вскрыть Мише череп – поглядеть, что внутри. Пока мы ждали очереди в московскую больницу, Миша перестал расти, плохо спал. Его внешность начала меняться: лоб навис, глаза стали выпуклыми. Жена по фото в интернете заподозрила у сына остеопетроз – мраморную болезнь. Когда Мише в Москве сделали рентген, лаборантка испугалась, что аппарат сломался: на снимках были заросшие трубчатые кости. Но пожилая врач-рентгенолог сказала, что аппарат тут ни при чем. Она уже видела таких детей.

Мы вернулись домой в шоке. Когда Мише исполнилось два года, стало ясно: если ничего не делать, ему грозит слепота, глухота и мучительная смерть. Мы позвали родственников и друзей и устроили совет. Тут же нашли в соцсетях группы, посвященные мраморной болезни. Узнали, что люди едут в Израиль для трансплантации костного мозга и реабилитации. Так у нас появилась надежда.

Мы собрали деньги с помощью Русфонда. Многие меня спрашивали: сборы правда работают? вот эти SMS по 75 рублей? кому вы дали взятку? Люди настолько привыкли к жульничеству, что не верят уже никому. Это мешает им самим делать добрые дела.

Конечно, химия, трансплантация и реабилитация – это ужас. Сначала у Мишки выпали волосы, он покрылся сыпью, нам приходилось купать его каждые три часа – настолько ядовитым был пот. Потом из-за гормонов брови стали кустистые, как у Брежнева, он начал есть без остановки, надулся, как шарик. Но все это проходит. Миша стал быстро расти и развиваться. Сейчас он просто живчик – постоянно болтает, смеется, носится.

Но кости черепа оказались поврежденными болезнью. В одной из них образовалось отверстие, из него вытекает через нос спинномозговая жидкость. Наши врачи не сразу поняли, почему у сына так долго держится насморк с температурой. Мы снова поехали в Израиль, там провели операцию, но через несколько месяцев отверстие образовалось в другом месте. Нужно снова оперировать. После этого мы сможем наконец-то вернуться домой – к восьмилетнему сыну, к работе, к нормальной жизни. Но денег на операцию у нас нет. Пожалуйста, помогите нам еще раз!

Алексей Кострубов,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Подготовила Дина Юсупова




Цена операции 5 129 147 руб. 1 700 043 руб. внес жертвователь, пожелавший остаться неназванным. 3 809 823 руб. собрали наши читатели.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Мишу Кострубова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Можно воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда