Собрать пирамидку

Трехлетнюю Риту спасет дорогое лекарство

Рита Петренко, 3 года, туберозный склероз, симптоматическая мультифокальная эпилепсия, спасет лекарство на год. Собрано 500 038 руб.

Как помочь

Первый год жизни Рита провела в больницах. Врачи заподозрили у дочки туберозный склероз, провели генетический анализ и выявили мутацию в гене. Дефект этого гена способствует тяжелому протеканию болезни: с эпилепсией и образованием доброкачественных опухолей. До этого мы с женой хотели как минимум двоих детей, но после Ритиного диагноза вовсе запретили себе думать о еще одном ребенке. Вдруг кто-то из нас носитель мутации!

Риту преследовали эпилептические приступы, а районный невролог спросила нас, почему мы не оставили дочь в роддоме, – вот даже неясно, о чем говорить с такими людьми.

Первые три года, пока не подобрали подходящую терапию, Рита плохо развивалась. Сидеть начала в полтора года, ходить – после двух. Ей скоро четыре, а она еще не говорит. Понимает пару слов, но даже на имя не реагирует.

Самое страшное – беспомощно наблюдать за эпилептическими приступами. Словами не передать, что чувствуешь, когда твоя дочка, заснув, вдруг начинает сильно кричать, будто ее режут, вся напрягается, краснеет и трясется. А ты стоишь над кроваткой и следишь полторы минуты, чтобы она не задохнулась, уткнувшись носом в подушку. Это все, что ты можешь сделать.

Конечно, мы никогда не жалели денег на специалистов. Года полтора назад врачи предложили нам провести мониторинг мозга и сделать спасительную операцию. Мы сразу согласились. Еще бы, избавиться от припадков! За электроды для мониторинга нужно было заплатить 700 тыс. руб. Я взял кредит. Но обследование показало, что операция невозможна.

Неврологи подобрали Рите терапию препаратом сабрил. Приступы случаются теперь только раз в неделю и стали менее болезненными. Рита начала интересоваться игрушками. Осенью пошла в детсад, где полюбила занятия на мелкую моторику: разбирать пирамидки, играть с кинетическим песком. Мы дома прячем в песок ее любимый мячик-попрыгунчик, и Рита хохочет, когда находит его. Для спокойной жизни и развития дочке нужно постоянно принимать препарат сабрил, которым государство не обеспечивает, потому что лекарство не зарегистрировано в России. Мы продолжаем вкладываться в лечение Риты, но на мне до сих пор висит долг за электроды. Прошу вас помочь нам собрать на лекарство 485 299 руб. – этого хватит на год лечения. Пусть Рита научится не только разбирать, но и собирать пирамидки.

Александр Петренко,
Московская область
Фото из архива семьи
Подготовила Дина Юсупова



Цена лекарства 485 299 руб.

Дорогие друзья! Если вы решили спасти Риту Петренко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Можно воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.

Экспертная группа Русфонда