Акции

Алине Бондаренко 17 лет. Последние пять из них ее спина все больше и больше искривляется. Не помогли ни занятия плаванием, ни ортопедическая гимнастика, ни корсет Шено, который девочка носила по 20 часов в сутки. Нужна операция. В Москве доктор Андрей Бакланов готов установить Алине на позвоночник конструкцию VBT (Vertebral Body Tethering) – гибкие тросики, которые распрямят спину, позволят девочке нормально двигаться, даже заниматься спортом и танцевать. Надо ли говорить, что она очень хочет танцевать? Надо ли говорить, что на выпускной вечер в школе она мечтает надеть платье с открытой спиной? →

Артем Онищук из Грозного так ловко приспосабливается к своей особенности, что незнакомцы не замечают: одна нога у мальчика короче другой на 5 см. Артем родился с редкой патологией – продольным укорочением правой бедренной кости. Несколько лет назад читатели Русфонда уже помогли мальчику пройти сложное лечение в ярославской клинике «Константа». Тогда врачи смогли удлинить ногу, и Артем начал ходить намного увереннее. Но мальчик растет, и разница в длине ног снова увеличилась. Сейчас Артему опять требуется этапное хирургическое лечение. Но его стоимость – без малого два миллиона рублей – родителям мальчика не по силам. →

Из письма Ольги Маланчук, бабушки Максима: «Я бабушка и опекун Максима, воспитываю внука одна, так как его мама лишена родительских прав, отца нет. Максим родился с двусторонней расщелиной верхней губы, альвеолярного отростка, твердого и мягкого нёба. Его кормили из специальной бутылочки, но пища все равно попадала в нос, он захлебывался. Начиная с трех месяцев внуку сделали несколько операций: зашили губу, провели пластику носовой перегородки, закрыли расщелину мягкого, а затем твердого нёба...» →

Из письма Инессы Козак, мамы Маши: «Я оформила опеку, когда Маше исполнилось три года. Еще за год до этого девочке диагностировали тугоухость 4-й степени, но в семье ею не занимались, и она даже не носила слуховые аппараты, которые были ей выделены. Обычно хотят усыновить здорового ребенка, но, увидев Машу, я поняла, что сделаю для нее все возможное. Я сразу получила аппараты, но девочка в них не слышала. Для проверки диагноза я повезла ее в краевую больницу и там узнала, что от тугоухости можно избавить с помощью кохлеарной имплантации...» →

Юстина Анкудинова живет в Сыктывкаре с родителями и старшим братом. В два месяца девочка перенесла тяжелую пневмонию, сепсис, инфекционное поражение всех органов, две недели была на аппарате искусственной вентиляции легких. Из‑за этого она отстает в развитии от сверстников. В четыре года у нее случился эпилептический приступ – настолько тяжелый, что Юстину забрали в реанимацию. А потом приступы стали постоянными. Сейчас они происходят почти каждый день. Лекарства, которые выписывали врачи, не помогают, поэтому девочке рекомендован новый эффективный препарат эпидиолекс, в России не зарегистрированный, но разрешенный к применению. Он очень дорогой, у родителей Юстины нет возможности ни купить его, ни привезти самим из‑за границы. →

Мадик Гедуев живет с мамой и четырехлетней сестренкой в Нальчике, в съемной квартире. Но им не нравится жить в городе. Они хотели бы вернуться в деревню, к дедушке Хасану, – там дом, все родное, кристальный воздух, хозяйство, много еды, фрукты, простор... Но туда нельзя вернуться, пока московские врачи не сделают Мадику серию операций по исправлению формы черепа. Потому что череп у малыша от рождения неправильной формы: генетическое заболевание – синдром Пфайффера, преждевременно срослись кости черепа. И чем больше растет мозг, тем опаснее это становится. Уже сейчас Мадику тяжело дышать, а если не исправить череп, то будет вечная головная боль, отставание в развитии, слепота и глухота. Надо делать операцию, но она стоит едва ли не больше, чем все дедушкино хозяйство там, в деревне. →

Из письма Ксении Шалимовой, мамы Ромы: «У нашего старшего сына тугоухость. Поэтому, когда родился Рома, средний сын, мы с волнением ждали аудиоскрининга, но его малыш прошел. Он реагировал на звуки, рано освоил первые слова! А после двух лет стал все реже отзываться, хуже говорил, и в три года Роме поставили диагноз: двусторонняя тугоухость 4-й степени, полная потеря слуха! В ожидании госквоты на операцию сын носил мощные слуховые аппараты, но не слышал. В четыре года ему установили кохлеарный имплант на правое ухо, через год на левое...» →

Девочке 16 лет, она из Саратова. У нее тяжелое искривление позвоночника, сколиоз 4-й степени, – и, как всегда в таких случаях, постоянные боли, чрезвычайная утомляемость, сдавление внутренних органов, дыхательная недостаточность... Но, кажется, дело не только в этом. Кажется, Настя совсем не так представляла себе себя и свою жизнь. Не просто позвоночник у нее искривился – жизнь искривилась. И не просто позвоночник выправит ей сложная операция с установкой в спину конструкции из гибких растяжек и тросиков – жизнь выправит.  →

Руслан Голубицкий живет с родителями в шахтерском городке Нерюнгри на юге Якутии. Он появился на свет с тяжелой деформацией левой ноги. Кости были изогнуты настолько, что стопа оказалась прижата к голени. Потребовались годы, чтобы постепенно выпрямить, удлинить и укрепить кости, поставить стопу на место. Сейчас Руслану 17, и с голенью наконец-то все более или менее в порядке. Но надо разобраться со стопой: она тоже деформирована, и, если это не исправить, все предыдущее лечение пойдет насмарку. →