Матери детей с редкими заболеваниями обсудили влияние хронического стресса на жизнь

В Москве 18 августа прошла встреча участниц проекта «Редкие женщины», посвященная состоянию матерей детей с редкими заболеваниями. Участницы обсудили, как постоянная забота о ребенке и ответственность за его здоровье влияют на физическое и психологическое состояние женщины. Встречу провела президент АНО «Редкие женщины» и основатель фонда «Дети-бабочки» Алена Ярцева (Куратова).

Центральной темой стала аллостатическая нагрузка – совокупное воздействие длительного стресса на организм. Матери детей с редкими заболеваниями могут годами находиться в состоянии повышенной готовности: следить за лечением, искать специалистов и информацию о болезни, заниматься реабилитацией, выполнять медицинские процедуры и принимать решения о здоровье ребенка.

– Мы предлагаем менять сам подход к поддержке семьи: видеть не только пациента и его диагноз, но и женщину, которая несет на себе значительную часть нагрузки по обеспечению потребностей ребенка, – сказала Алена Ярцева (Куратова).

По ее словам, помощь матерям должна быть самостоятельной частью поддержки семьи, поскольку состояние женщины может отражаться и на том, как семья справляется с длительным лечением и уходом за ребенком.

На встрече женщины также рассказывали о собственном опыте и задавали вопросы. Обсуждение было посвящено не только выгоранию и эмоциональному истощению, но и тому, как сохранить собственную жизнь и интересы, когда большая часть времени связана с болезнью ребенка. «Редкая женщина – это не только мама ребенка с тяжелым диагнозом. У нее есть собственная жизнь, здоровье, интересы, желания и право на поддержку», – отмечают организаторы встречи.

Проект «Редкие женщины» объединяет более 1 тыс. участниц. В рамках проекта специалисты оказывают семьям психологическую помощь, проводят медицинские консультации и программы дополнительного образования, помогают с профессиональной и карьерной реализацией, организуют совместную реабилитацию матери и ребенка.