При оказании помощи детям с редкими заболеваниями предложили учитывать уровень хронического стресса матерей

С таким предложением выступили в АНО «Редкие женщины», которая помогает матерям, воспитывающим детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Уровень хронического стресса хотят включить в число показателей эффективности помощи семье – в организации разрабатывают системную модель поддержки, в основу которой легли результаты 15-летнего опыта работы с орфанными пациентами и их семьями.

Специалисты отмечают, что эмоциональное состояние матери напрямую связано с тем, насколько семья справляется с лечением ребенка. Мамы годами сталкиваются с недосыпом, тревогой, социальной изоляцией и постоянной необходимостью принимать медицинские решения. Из-за длительного стресса может страдать здоровье и самой женщины.

«Система традиционно оценивает доступность лекарств, медицинских изделий, реабилитации и врачебного наблюдения. Однако за ее пределами часто остается мать – человек, который ежедневно обеспечивает выполнение всех назначений. Если ее физические и эмоциональные ресурсы истощены, это отражается и на ребенке, и на устойчивости всей семьи. Наша задача – сделать так, чтобы объектом поддержки стала не только болезнь ребенка, но и семья, которая ежедневно обеспечивает лечение», – отметила президент организации Алена Ярцева (Куратова). По мнению экспертов, при поддержке семьи важно регулярно оценивать тревожность матери, качество сна, эмоциональное истощение, уровень социальной изоляции и возможность работать или учиться.

Новая модель включает психологическую и социальную помощь, обучение, помощь с трудоустройством, временный уход за ребенком и персональное сопровождение семьи. По данным организации, после года участия женщин в программах поддержки у их детей снижалось количество обострений и осложнений.

Ранее Русфонд писал об инициативе внедрения системы интегральных консультантов, которые будут разрабатывать маршрут получения помощи для семей с детьми с редкими заболеваниями.