Фонд «Подсолнух» принимает заявки от орфанных семей на участие в своей ежегодной премии
Иллюстрация: фонд Подсолнух
– Эта номинация может стать опорой для сотен других семей, которые только в начале своего пути, – говорит Нина Останина, председатель комитета.
На Петербургском международном экономическом форуме – 2026 фонд «Подсолнух» предложил закрепить в законодательстве правовой статус «семья с орфанным пациентом».
– Официальный статус поможет выстроить более системную поддержку семей и станет шагом к инклюзивному подходу в решении проблем людей с орфанными заболеваниями, – говорит президент фонда Ирина Бакрадзе. – Номинация «Орфанная семья» в нашей премии – еще один шаг в этом направлении, при этом шаг в позитивном, жизнеутверждающем фокусе.
Прием конкурсных заявок на номинацию открыт до 31 июля. В этот срок номинантов приглашают заполнить заявку в электронном формате на сайте премии.
Премия «Хрустальный подсолнух» создана для поощрения значительного вклада в поддержку пациентов с врожденными иммунными нарушениями, повышение качества их жизни, а также для развития российской медицины в области иммунных заболеваний.

